Thursday, March 9, 2017

Terapi Gancyclovir Aisha

Terapi gancyclovir
Bundas,
Menindaklanjuti hasil test darah Aisha yang positif CMV, Jumat sore awalnya kami bermaksud sekedar kontrol ke dokter. Ternyata kami berkesempatan bertemu drngan Prof. Sunartini, dokter jaga di poli neurologi syaraf hari itu. Setelah diperiksa dan dapat approval Prof. Sunartini, Aisha langsung dapat protokol terapi gancyclovir. Kata dokter residen, Aisha beruntung bisa langsung bertemu Prof Sunartini, diskusi dan diapprove untuk masuk ruang opname langsung. Karena tunggu ruangan di Sardjito itu kata teman teman lumayan susah dan jatah antriannya panjang. Alhamdulillah Allah sayang sama Aisha, jadi dikasih kemudahan.

Padahal sebelumnya saya udah ada omong omong sama mas Suparjo dari RTV menyanggupi jadwal taping salah satu episode di acara Michael Tjandra Luar Biasa

Baca: Aisha di Acara Michael Tjandra Luar Biasa

Di bangsal anak, saya diberi penjelasan terkait tata tertib di ruang perawatan. Karena Aisha masuk untuk gancyclovir, maka butuh perawatan steril dan gak boleh dijenguk. Kalau ada yang jenguk harus di luar kamar, karena dikhawatirkan ada yang mencium dan nguyel uyel hehehe.
Setiap kali sebelum membuang pampers, saya harus menimbang dulu pampers Aisha supaya bisa dihitung cairan yang keluar lewat urine. Begitu juga facesnya. Ini untuk melihat fungsi ginjalnya baik atau tidak.


Day 2
Sabtu 4 Februari 2017

Sabtu siang Aisha dipasang infus. Sekalian diambil darah untuk test serologi. Karena gerak gerak terus Aisha lagi hobby mainan tangan, darah sampai keluar keluar hiks...

Aisha masih tetep minum obat anti kejang dan vitamin dari Prof. Herini jam 6 sore, 8 malam dan 8 pagi. Sementara obat gancyclovir dimasukkan lewat infus mulai jam 6 pagi hingga jam 10 dan jam 6 sore hingga 10 malam. Sebenarnya Aisha belum bisa disiapkan gancyclovir karena masuknya Jumat sore, tapi dapat kemudahan karena ternyata ada yang juga gancyclovir dengan dosis seperti Aisha. Jadinya bisa pinjem dulu sampai Senin oplosannya.

Jam 7 malam Aisha dipasangi plastik untuk menampung urin, sudah dapet 2 kali pipis ternyata tembus ke pampers dan enggak masuk ke kantong plastik huhuuu...akhirnya yang ketiga berhasil setelah kantong plastik dipakaikan selotip oleh mba Cucu. Yeaay mba Cucu keren. Nah yang sampai hari Minggu belum bisa diperoleh adalah faces Aisha. Padahal Aisha sejak Kamis udah gak pup.

Baca : Test CMV dan Toksoplasmal

Kata dokter, Aisha juga harus mengkonsumsi susu proten. Ini susu yang tinggi protein terbuat dari kedelai. Kacang kacangan memang terbukti bisa jadi sumber protein tinggi untuk perawatan saat sakit maupun pasca sakit. Kaya Nutrishake kan #ehh. Ternyata stok susu proten di RS sedang kosong. Karena saya jaga sendirian dan ayahnya baru datang Minggu siang, Alhamdulillah dikasih kemudahan bisa nitip buat beli susu proten pada bapak pasien kamar sebelah yang sama sama mau beli susu proten juga. Wah senangnya....


Infus berisi gancyclovir

Day 3
Pengobatan hari 1
Minggu, 5 Februari 2017

Setelah dapat susu protein, in Sha Allah kebutuhan nutrisi Aisha sudah mulai diperbaiki. Karena Aisha gak bisa minum dengan target 50ml susu  x 6 kali/hari, Aisha dipasang selang NGT dari hidung langsung ke lambung. Proses pemasangannya bikin saya nggak tega huhuuu.
Karena kekenyangan, Aisha muntah semalem, sebelumnya udah pup juga. Pup Aisha langsung dibawa ke lab untuk diteliti. 
Jam 6 pagi infus gancyclovir pertama dimulai. Perawat terus memantau kondisi Aisha apakah ada diare atau muntah. Alhamdulillah lancar, jadi sore jam 18.00 gancyclovir ke 2 masuk lagi.

Day 4
Pengobatan hari ke 2
Senin, 6 Februari 2017

Pagi pagi kasur basah, sepertinya infus Aisha rembes karena memang dia banyak gerakin tangan. Ternyata setelah di cek. Beneran tangan Aisha bengkak. Aaarrgghh...padahal kemarin lihat Aisha dipasangin sonde dan infus udah setengah mati saya. Lepas ulang infusnya pindah ke tangan kiri.
Ketemu sama ahli gizi, saat ini kalori yang diusahakan masuk ke Aisha adalah 1200 kalori. Dengan komposisi 8 kali susu @50 ml dan 3 kali bubur saring. Untuk minum susunya sangat terbantu dengan sonde, tapi makannya dari satu Cup cuma abis maksimal 3 sendok. Snack pun enggak masuk sama sekali.*mewek bombay

So far jadwal harian Aisha:

06.00 - 10.00 gancyclovir
07.00 sonde pediasure
08.00 asam valproat
09.00 makan bubur saring
10.00 sonde lengkap
12.00 makan bubur saring
13.00 sonde lengkap
16.00 sonde proten
18.00 gancyclovir, piracetam, asam.folat, VIT B6
19.00 sonde Pediasure, makan bubur saring
20.00 asam valproat
22.00 Sonde Proten
01.00 sonde Pediasure
04.00 sonde Proten

Day 5
Pengobatan hari ke 3
Selasa, 7 Februari 2017

Kemarin sore Aisha sempat kejang agak lama. Akhirnya perawat panggil dokter. Tak lama dokter cek Aisha pakai alat.



Alat ini buat mengukur saturasi dan detak jantung katanya. Setelah konfirmasi bahwa itu benar kejang, langsung dokter Novi meminta diberikan diazepam 3ml dengan sebelumnya menanyakan ke saya berat badan Aisha. 

Begitu diberi diazepam, Aisha tampak menangis keras dan kemudian sempat hilang nafas. Kaget saya. Tiba tiba tangisan keras berhenti dan Aisha terkulai lemas. Dokter buru buru membantu nafas Aisha agar normal kembali. Ini respon setelah pemberian diazepam meski tidak semua anak punya respon yang sama. Termasuk psikotropika yang tidak dijual bebas juga di apotik selain jika diresepkan dokter syaraf. Tak terbayangkan rasa melihat Aisha seperti itu. Tapi karena kejang terakhir Aisha cukup lama, jadi tindakan harus dilakukan.

Baca : Epilepsi dan West Syndrom

Oh iya btw, saat ini saya juga sedang melakukan penyapihan Aisha. Awalnya Aisha ngamuk. Tiap kali saya  gendong selalu minta nenen dan marah memberontak dan enggak diajak duduk. Satu malam penuh saya menggendong Aisha yang tantrum. Hari kedua adalah kemarin Senin malam. Untunglah ayahnya bisa menemani, jadi semalaman saya berganti berjaga. Aisha saya ajak ngobrol teruuuus untuk bisa ngilangin rasa kepengannya micubun. Lama lama dia mengantuk dengar ocehan saya yang tanpa henti.

Day 6
Pengobatan hari ke 4
Rabu, 8 Februari 2017

Hari ini ada kabar gembira. Aisha bangun tidak dengan kaget kejang yeaaay. Alhamdulillah. Ini pencapaian luarbiasa loh untuk seorang Aisha. Karena tidak ada kejang sejak 24 jam setelah kejang berujung diazepam, maka oksigen bisa dilepas. Hari ini gancyclovir ke 7. Ke 8 nanti akan di cek darah dan bunkreat. 

Aisha juga berhasil BAB hari ini. Tante Ria datang dan sharing banyak hal tentang Akalil sekalian ambil test BERA. 


Aisha cek darah

Day 7
Pengobatan hari ke 5
Kamis, 9 Februari 2017

Aisha dicek darah untuk keperluan cek trombosit dan bunkreat. Uugh cari nadinya susah banget padahal udah diteliti sama mba Dewi dan mba Cucu. Akhirnya diambil darah lagi manual hiks. Semoga sih hasil trombositnya bagus yaaa jadi nggak perlu observasi 3 hari.
Karena trombosit Aisha masih diatas 50.000, maka gancyclovir tetap dilanjutkan. 


Pasang infus di kaki

Day 8
Pengobatan hari ke 6
Jumat, 10 Februari 2017

Pagi ini Aisha agak rewel, ternyata setelah diamati tangannya bengkak. Infusnya gak masuk lagi huhuhu, jadi harus pindah ke kaki kanan. Namanya Aisha, infus di kaki jauh lebih serem deh, soalnya Aisha seneng banget jejak jejakin kakinya. Alhasil infus hanya bertahan sehari saja.

Day 9 
Pengobatan hari ke 7
Sabtu, 11 Februari 2017

Aisha lepas infus di kaki dan kembali ke tangan kanan lagi. Makan mulai mau, 2 suap sendok bayi saya tapi sudah bikin saya cukup senang. Cek darah ternyata hasil test darah kurang baik. Trombosit Aisha terus menurun. 

Sabtu sore gancyclovir ke 13 Aisha di stop. Sambil menunggu keputusan dari Prof Sunartini. Saat ini trombosit Aisha sampai di 79.000.

Ternyata hasil trombosit Aisha terus menurun, dengan berat hati gancyclovir dihentikan sambil terus memantau kondisi Aisha. Selama 2 hari, tren trombosit Aisha terus turun hingga posisi 47.000. Fix Aisha tidak bisa melanjutkan terapi gancyclovir. Prof Sunartini memperbolehkan Aisha pulang sambil terus dipantau lewat kontrol tiap bulan di RS Sardjito. Cek darah terakhir trombosit Aisha sudah 295.000 loh, tapi belum bisa lanjut gancyclovir karena Aisha masih diare hikshiks. Dokter Sunartini meminta kami cek lagi dalam tiga bulan atau sekitar bulan Mei untuk memastikan Aisha CMV nya sudah berkurang atau hilang.

Doakan semua baik yaaa...

Salam Hangat, 
/Aya

17 comments:

  1. Luar biasa terapi yg harus dijalani Aisha. Semoga hasil terapi yg dijalani Aisha berjalan lancar dan kesehatan Aisha berangsur2 membaik.

    Semoga diberikan kekuatan, kesabaran untuk kedua orang tuanya.

    ReplyDelete
  2. Terus ikhtiar ya Aya, insya Allah kesabaran ayah bunda Aisha membuahkan hasil yg baik & terapinya bisa dilanjutkan. Aamin.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Aamiin...aamiin...doanya selalu mak Lus

      Delete
  3. Semangat terus Mak Aya. Insya Allah Aisha terus membaik dan makin membaik :) i love youuuuu

    ReplyDelete
    Replies
    1. Love you too mak Liya, makasih yaa udah ditengokin kemarin

      Delete
  4. Semangat Mak Aya, Aisha cantik.. semoga semua ikhtiarnya selalu dimudahkan yaaa..

    Btw, alat buat cek saturasi itu namanya oxymeter mak hihiii.. aku punya karena Raya juga pernah dirawat sebulan di sardjito, baru boleh pulang kalau sudah punya oxymeter :D

    ReplyDelete
    Replies
    1. Noted, oxymeter. Aah jadi pengen punya sendiri niih. Raya rawat apa sampe sebulan mak?

      Delete
  5. Semangat mba aya, si cantik aisyah :'( ma sya Allaah, bunda hebat :'(

    ReplyDelete
    Replies
    1. Allah yang hebat mba. Maturnuwun. Mohon doa selalu yaaaa

      Delete
  6. Semangat mba aya, aisyah love you

    ReplyDelete
  7. Semua yang terbaik untuk Aisha tercinta ya... Semoga Mak Aya juga tetap semangat mendampingi Aisha. Sehat selalu kalian semua.. :*

    ReplyDelete
    Replies
    1. Semangat terus maaak...dan hepi punya sahabat yang menceriakan selalu kaya mak Noni hehehe

      Delete
  8. Semoga hasil terapynya lancar dan membuahkan hasil yang maksimal, sabar dan kuat terus ya mak aya serta keluarga...

    ReplyDelete
    Replies
    1. Terimakasih kakak abegeh cantiiik. Selalu terinspirasi olehmuuu

      Delete
  9. Smg orgtua aisha mndptkn pahala yg tinggi disisi Allah SWT

    ReplyDelete