Showing posts with label Cerebral palsy. Show all posts

Kunci Sukses Membersamai Anak Difabel

Anak Difabel


Memiliki anak berkebutuhan khusus adalah anugerah. Sebagai orang tua yang sangat awam dengan hal ini tentu saja mau tidak mau kami harus terus belajar guna mendampingi anak-anak surga dengan baik, sesuai dengan yang mereka butuhkan.

Berkaca dari banyaknya orang tua yang akhirnya tidak mampu menggali lebih dalam mengenai kondisi anak-anaknya, sehingga banyak yang berakhir dengan menelantarkan anak atau sama sekali tidak mau membahas, menceritakan kondisi anak ke orang lain. Tanpa disadari, hal seperti ini sebenarnya justru menghambat tumbuh kembang anak dan juga menghambat diri kita sendiri mencapai tahap keihkhlasan.

Mengenal Ankle Foot Orthosis (AFO)

AFO


Beberapa kali saya mendapat pertanyaan terkait alat yang digunakan Aisha ketika terapi. Saya juga sudah sempat memasang gambarnya di akun Instagram saya @kartikanugmalia. Alat itu berbentuk seperti sepatu dan sering sekali digunakan Aisha bahkan saat beraktivitas sehari-hari di luar aktivitas terapi. Mungkin karena bentuknya unik, banyak yang penasaran apa fungsi alat ini untuk perkembangan anak-anak dengan cerebral palsy seperti Aisha.

Ankle Foot Orthosis

Alat itu bernama Ankle Foot Orthosis atau biasa disebut AFO. Alat ini digunakan sebagai alat koreksi untuk membantu memposisikan bentuk kaki menjadi lebih baik. Terkadang karena kondisi anatomi kaki, beberapa kasus mengakibatkan kesulitan pasien untuk berjalan dengan posisi normal atau bahkan posisi kaki tidak normal. Nah, maka dari itu diperlukan alat bantu untuk mengoreksi supaya ke depannya, kondisi pasien lebih baik lagi. Ada beberapa permasalahan terkait bentuk pada kaki anak dengan cerebral palsy yang memerlukan koreksi, diantaranya:

Pengalaman Bertemu Ahli Bedah Syaraf (Prof DR.dr. Zainal Muttaqin Sp.BS PhD)


Hai Bundas,
Rabu kemarin kami sekeluarga ke Semarang. Kami memang sudah cukup lama berencana mau bertemu dengan Prof Zainal, seorang ahli bedah syaraf yang cukup senior. Saya mendengar cukup banyak tentang beliau, dan juga sempat melihat re run saat beliau diwawancarai Kick Andi melalui YouTube. Disana Prof. Zainal bercerita mengenai proyek proyeknya menangani pasien pasien dengan kejang epilepsi.

Sebenarnya saya pribadi merinding saat mendengar bedah syaraf. Bayangan saya, bedah syaraf itu bedah otak, harus bolongin dan buka tempurung kepala dan ngudel udel bagian otak.

Aisha di acara Michael Tjandra Luar Biasa

Aisha dan kakak Michael Tjandra
Bundas, 
Beberapa waktu lalu saya dan keluarga dikejutkan dengan sebuah pesan yang dikirim lewat messenger FB. Dari bapak Suparjo, memperkenalkan dirinya dari team RTV. Saya ditelpon untuk kesediaannya hadir di acara Michael Tjandra Luar Biasa. 

Saya ini apalah, sisa saos di piring bekas french fries. Kata beliau, beliau membaca profil saya yang pernah masuk ke majalah Kartini.co.id


Awalnya sempat galau, antara tidak percaya tapi juga senang luarbiasa. Tidak percaya karena sungguh kami merasa bukan apa apa. Kalaulah terlihat hebat, sesungguhnya Allah yang sedang menutup aib kami. Kalau terlihat kuat, sesuangguhnya Allah Subhanahu Wata'ala yang menitipkan kekuatan dariNya kepada kami. Tapi senang karena ada beberapa pesan yang ingin kami sampaikan kepada semua keluarga dengan anak istimewa di luar sana in Sha Allah bisa tersampaikan lewat acara ini

Terapi Gancyclovir Aisha

Terapi gancyclovir
Bundas,
Menindaklanjuti hasil test darah Aisha yang positif CMV, Jumat sore awalnya kami bermaksud sekedar kontrol ke dokter. Ternyata kami berkesempatan bertemu drngan Prof. Sunartini, dokter jaga di poli neurologi syaraf hari itu. Setelah diperiksa dan dapat approval Prof. Sunartini, Aisha langsung dapat protokol terapi gancyclovir. Kata dokter residen, Aisha beruntung bisa langsung bertemu Prof Sunartini, diskusi dan diapprove untuk masuk ruang opname langsung. Karena tunggu ruangan di Sardjito itu kata teman teman lumayan susah dan jatah antriannya panjang. Alhamdulillah Allah sayang sama Aisha, jadi dikasih kemudahan.

Padahal sebelumnya saya udah ada omong omong sama mas Suparjo dari RTV menyanggupi jadwal taping salah satu episode di acara Michael Tjandra Luar Biasa

Baca: Aisha di Acara Michael Tjandra Luar Biasa

Di bangsal anak, saya diberi penjelasan terkait tata tertib di ruang perawatan. Karena Aisha masuk untuk gancyclovir, maka butuh perawatan steril dan gak boleh dijenguk. Kalau ada yang jenguk harus di luar kamar, karena dikhawatirkan ada yang mencium dan nguyel uyel hehehe.
Setiap kali sebelum membuang pampers, saya harus menimbang dulu pampers Aisha supaya bisa dihitung cairan yang keluar lewat urine. Begitu juga facesnya. Ini untuk melihat fungsi ginjalnya baik atau tidak.

Jangan Baper, Bunda

Aisha Baper

Sebagai wanita yang diciptakan fitrahnya baper (eh ini sih saya deng) rasa rasanya kok kalau nggak pandai pandai menjaga emosi dan hati bisa berkali kali hancur dan luluh lantak *lebay* melihat sliweran postingan sosial media yaaa. Meskipun saya bukan penggemar drama Korea, sinetron Indonesia maupun serial India, tetaplah saya mengukuhkan diri sebagai emak baper. Saya tanpa baper itu seperti Awkarin tanpa endorse #remuuuuk ahahaha

Kebaperan emak emak itu sudah dari jaman perjuangan merebut kemerdekaan dari Belanda, dan itu sudah nggak bisa ditawar lagi. Perang antar mamah muda dengan anak yang baru semata wayang lebih garang :D tapi tak memungkiri bahwa yang beranak tiga hingga lima pun kadang terbawa baper baper nikmat ibarat harbolnas tapi isi rekening cekak.