Showing posts with label anak berkebutuhan khusus. Show all posts

Optimalkan Potensi Anak ADHD Sebagai Youtuber Masa Depan


IndiHome Youtuber

 

“Kok sholatnya kakak nggak bisa anteng sih?”

“Kalau jalan sambil lihat ke depan dong, kak. Biar gak nabrak nabrak.”

Sudah tak terhitung saya mengingatkan Rey untuk lebih berhati hati, lebih tenang, lebih pelan-pelan lagi Ketika melakukan segala sesuatu. Ketika habis dikasih tau, dia akan mengurangi rasa tergesa-gesa, rasa ingin bersegera untuk melakukan lebih banyak hal lagi. Namun tak berapa lama, kembali lagi Rey melakukan hal yang sama.

Karena semua hal yang dilakukan terkesan terburu-buru, banyak tugas yang terlewat atau tidak selesai. Banyak perabot yang jatuh atau tertabrak. Di satu sisi, sebagai ibu yang berusaha mengajarkan kondisi ideal di rumah, saya juga ingat bahwa bagaimanapun juga Rey memiliki ADHD atau kondisi yang membuat seorang anak memperlihatkan symptom-symptom berupa kurang perhatian, hiperaktif dan impulsif yang dapat menyebabkan ketidakseimbangan sebagian besar aktivitas hidup mereka.

Mengenal Ankle Foot Orthosis (AFO)

AFO


Beberapa kali saya mendapat pertanyaan terkait alat yang digunakan Aisha ketika terapi. Saya juga sudah sempat memasang gambarnya di akun Instagram saya @kartikanugmalia. Alat itu berbentuk seperti sepatu dan sering sekali digunakan Aisha bahkan saat beraktivitas sehari-hari di luar aktivitas terapi. Mungkin karena bentuknya unik, banyak yang penasaran apa fungsi alat ini untuk perkembangan anak-anak dengan cerebral palsy seperti Aisha.

Ankle Foot Orthosis

Alat itu bernama Ankle Foot Orthosis atau biasa disebut AFO. Alat ini digunakan sebagai alat koreksi untuk membantu memposisikan bentuk kaki menjadi lebih baik. Terkadang karena kondisi anatomi kaki, beberapa kasus mengakibatkan kesulitan pasien untuk berjalan dengan posisi normal atau bahkan posisi kaki tidak normal. Nah, maka dari itu diperlukan alat bantu untuk mengoreksi supaya ke depannya, kondisi pasien lebih baik lagi. Ada beberapa permasalahan terkait bentuk pada kaki anak dengan cerebral palsy yang memerlukan koreksi, diantaranya:

Sentuhan, Kunci Utama Terapi Anak Istimewa



Aku percaya ada "obat" dalam setiap sentuhan tangan ibu kepada anaknya. Karena disana melekat doa dan cinta yang tidak pernah putus. (Bunsho)


Sebagai seorang ibu dengan anak berkebutuhan khusus, tak bisa dihindari bahwa saya merasa cukup kesulitan berkomunikasi dengan Aisha. Aisha sudah 5 tahun namun memang belum bisa bicara untuk mengkomunikasikan keinginannya. Tak hanya Aisha yang berkebutuhan khusus, anak seusianya yang tidak punya hambatan kemampuan bicara terkadang juga masih sulit untuk mengungkapkan keinginannya secara verbal.

Menangis dan rewel adalah dua hal yang sering sekali saya temui saat Aisha merasa tidak nyaman. Bukan hanya tidak nyaman dalam bentuk fisik seperti kepanasan/ kegerahan, kedinginan, namun juga perasaan kurang nyaman secara emosional yang harus segera direspon sebaik mungkin.

Bagi Aisha yang kebetulan juga belum bisa melihat karena adanya CVI (Cortical Visual Impairment), dia merasakan keberadaan saya lewat sentuhan yang saya berikan dan aroma tubuh saya. Yah, kurang lebih seperti bayi baru lahir yang hanya mengenal bau dan sentuhan dari ibunya. Kedua hal tersebut ternyata mampu memberikan rasa nyaman untuk Aisha.

Kulit merupakan organ tubuh yang berfungsi sebagai reseptor terluas, karenanya sensasi sentuhan/ rabaan merupakan indera yang aktif berfungsi sejak dini.  Bahkan sejak dalam kandungan, janin sudah merasakan belaian hangat cairan ketuban. See, jadi memang rabaan adalah level cara berkomunikasi paling mendasar antara tubuh anak dengan lingkungan.

HTHT : Terapi How To Handle Them




#Terapi Aisha
HTHT


Hai Bundas

Kali ini saya mau cerita tentang ikhtiar jemput kesembuhan Aisha dengan cara yang lain. Kalau dibilang masih terkait medis, ya masih medis juga karena memang dari ilmu kedokteran memang nyambung kesana. Tapi dibilang dari non medis, bisa jadi juga. Kali ini saya mau sharing tentang ilmu yang saya dapat sewaktu belajar metode HTHT (How To Handle Them) Bersama Bu Octorina Bashusanti. Beliau adalah founder metode HTHT, Body Language Instructor, Senior Health Advisor, IBH Certified Instructor, Certified Hypnotherapist dan Certified Master of Handwriting Analysis. Wah banyak juga ya bidang dari Bu Octo ini. 

Menurut beliau, anak ABK itu adalah anak yang memerlukan perhatian, kasih sayang yang lebih spesifik baik itu di lingkungan rumah dan sekolah. Spesifikasi tersebut karena memiliki berbagai karakteristik khusus yang berbeda dari anak-anak pada umumnya. Beberapa yang bisa dibilang berekebutuhan khusus antara lain: tunanetra, tuarungu, gifted, autism. Slow learner, ADD/ ADHD, Asperger Disorder, Cerebral Palsy, Down Syndrome dll. 

Review Stroller Pockit Gen 5 789 Untuk Anak Berkebutuhan Khusus


#Aisha'sGears
#Perlengkapan Aisha

Hai Bunds,
Mulai postingan ini ke depan, saya akan mulai bahas alat-alat ajaib yang Aisha pakai ya. Karena banyak yang menanyakan sekalian saya rangkum disini biar lengkap mulai dari nama alat, untuk apa, beli dimana, harga, yay dan nay. Nah nantinya alat-alat ini akan masuk di hastag #Aisha’sGears atau #PerlengkapanAisha. Jadi, udah siap untuk postingan kali ini?

EEG longterm di RS SMC Telogorejo

EEG Longterm

Hai bunda,
Masih ingat tentang postingan kami bertemu prof Zainal di RS Telogorejo?
Kalau belum baca, sok atuh dibaca dulu:


Akhirnya kami menguatkan tekad untuk melanjutkan lagi proses pengobatan Aisha dengan beliau.

Hari ini, Kamis, 30 Januari 2020 kami datang ke Semarang memenuhi panggilan dari RS Telogorejo untuk EEG longterm dan MRI

EEG Longterm
Adalah meletakkan elektroda di bagian kepala untuk merekam aktivitas otak dalam waktu minimal 24 jam. Karena alat harus terpasang selama 24 jam, otomatis semua aktivitas selama itu harus dipakai kemana-mana, makanya dibalut alatnya satu kepala pakai perban.


Pengalaman Konstipasi Aisha


Interlac
"Bund, udah berapa hari Aisha gak pup?"

Ini adalah pertanyaan yang sering dilontarkan suami ketika mendapati kamar mandi gak ada bekas pup Aisha beberapa hari. Sampai sampai kami membuat tanda khusus di kalender untuk hari dimana Aisha sudah BAB. Buat kami, anak sulit BAB sudah menjadi langganan bahkan sejak jaman Shoji.

Kemampuan Shoji yang belum baik dalam mengunyah makanan, menjadikan dia sering sekali kesulitan BAB. Padahal serat buah buahan udah selalu jadi menu makan sehari-hari lho. Memang benar makanan yang tidak terkunyah sempurna terkadang mempengaruhi pengolahan makanan pada saluran cerna.

Pernah tuh Shoji kami bawa ke dokter anak di Klaten (Dokter Pri nama beliau) karena sudah 5 hari gak BAB. Ketika masih ASI sebelum 6 bulan sih nggak akan ngerasa panik, karena anak ASI kalau misal terlambat BAB pun katanya tetap normal. Sejak lulus ASI eksklusif dan mulai MPASI kok agak bermasalah nih urusan "ke belakang". Setelah itu Shoji diberi obat pencahar yang langsung dari dubur. Cukup efektif namun tidak bisa digunakan dalam jangka waktu lama nih obat semacam ini.

Hai, Bunda dengan Anak Istimewa, Yuk Bahagiakan Dirimu.


Hai,
Ketemu lagi nih sama curhatan bunda Shoji Rey Aisha kali ini. Beberapa waktu lalu ada seorang bunda anak istimewa yang DM saya. Katanya dia merasa terganggu dengan stigma yang katanya "Anak berkebutuhan khusus itu akibat dari kesalahan orang tuanya di masa lalu."


Inhale...exhale...inhale...exhale...lalu istighfar.
Serius? Jaman begini masih ada yang tega bilang begitu sama orang tua ABK?

Bunda ini malah cerita kalau ini adalah ucapan dari seorang ustadz di pengajian yang dia datangi bersama ibunya. Setelah kejadian itu, hal ini selalu diungkit ungkit dan membuat bunda ini gak nyaman.

Bukan gimana-gimana sih, iya kalau posisi sang Ibunda sudah settle, sudah bisa menerima kondisi anaknya mungkin gak masalah. Tapi untuk seorang ibu yang baru dapat diagnosa, duuh...pasti rasanya pengen nyakar-nyakar. Bukan nyakar orang lain, tapi diri sendiri mungkin.

Nggak ada yang bilang gak boleh, boleh kok. Tapi dilihat dulu kondisinya kali yaaa...

Hmmm...
Saya diminta membahas soal berat macam ini rasanya pengen lambaikan bendera putih saja deh. Etapi ini bukan uji nyali deng. Baeqlaa...saya coba bikin jawaban versi Bunsho yaaa, kalau ada salah-salahnya atau ada yang kurang berkenan saya mohon maaf.

#GiveawayUltahAisha ke-2

GiveawayUltahAisha ke-2

Hai Bundas,
Assalamualaikum warahmatullahi wabarokatuh...

Puji syukur tak henti kami panjatkan kehadirat Allah SWT dan shalawat serta salam untuk junjungan nabi besar Muhammad SAW.

Alhamdulillah....
Hari ini Aisha Nazneen Salfarayra genap 2 tahun usianya sesuai kalender Masehi. Kalau Hijriyah udah pas kemarin 8 Dzulhijjah.
Yang belum kenalan sama Aisha, bisa klik klik postingan postingan dibawah nih buat kenalan dulu yaaaa....


Sebuah kesyukuran seorang Aisha yang terlahir dengan enchepalomalacia lobus parietal bilateral, epilepsi, CMV, cerebral palsy, microcephaly masih terus semangat dan terus berproses di tahun kedua ini. Alhamdulillah ayah dan bunda plus kakak kakaknya diberi banyak kemudahan sama Allah untuk bisa selalu memberikan yang terbaik untuk Aisha.


Aisha di acara Michael Tjandra Luar Biasa

Aisha dan kakak Michael Tjandra
Bundas, 
Beberapa waktu lalu saya dan keluarga dikejutkan dengan sebuah pesan yang dikirim lewat messenger FB. Dari bapak Suparjo, memperkenalkan dirinya dari team RTV. Saya ditelpon untuk kesediaannya hadir di acara Michael Tjandra Luar Biasa. 

Saya ini apalah, sisa saos di piring bekas french fries. Kata beliau, beliau membaca profil saya yang pernah masuk ke majalah Kartini.co.id


Awalnya sempat galau, antara tidak percaya tapi juga senang luarbiasa. Tidak percaya karena sungguh kami merasa bukan apa apa. Kalaulah terlihat hebat, sesungguhnya Allah yang sedang menutup aib kami. Kalau terlihat kuat, sesuangguhnya Allah Subhanahu Wata'ala yang menitipkan kekuatan dariNya kepada kami. Tapi senang karena ada beberapa pesan yang ingin kami sampaikan kepada semua keluarga dengan anak istimewa di luar sana in Sha Allah bisa tersampaikan lewat acara ini

Terapi Gancyclovir Aisha

Terapi gancyclovir
Bundas,
Menindaklanjuti hasil test darah Aisha yang positif CMV, Jumat sore awalnya kami bermaksud sekedar kontrol ke dokter. Ternyata kami berkesempatan bertemu drngan Prof. Sunartini, dokter jaga di poli neurologi syaraf hari itu. Setelah diperiksa dan dapat approval Prof. Sunartini, Aisha langsung dapat protokol terapi gancyclovir. Kata dokter residen, Aisha beruntung bisa langsung bertemu Prof Sunartini, diskusi dan diapprove untuk masuk ruang opname langsung. Karena tunggu ruangan di Sardjito itu kata teman teman lumayan susah dan jatah antriannya panjang. Alhamdulillah Allah sayang sama Aisha, jadi dikasih kemudahan.

Padahal sebelumnya saya udah ada omong omong sama mas Suparjo dari RTV menyanggupi jadwal taping salah satu episode di acara Michael Tjandra Luar Biasa

Baca: Aisha di Acara Michael Tjandra Luar Biasa

Di bangsal anak, saya diberi penjelasan terkait tata tertib di ruang perawatan. Karena Aisha masuk untuk gancyclovir, maka butuh perawatan steril dan gak boleh dijenguk. Kalau ada yang jenguk harus di luar kamar, karena dikhawatirkan ada yang mencium dan nguyel uyel hehehe.
Setiap kali sebelum membuang pampers, saya harus menimbang dulu pampers Aisha supaya bisa dihitung cairan yang keluar lewat urine. Begitu juga facesnya. Ini untuk melihat fungsi ginjalnya baik atau tidak.

Epilepsi dan West Syndrome


"Akan ada saatnya bunda nggak akan selalu ada di dekatmu,  Aisha
Akan ada suatu masa kakak kakakmu akan menjadi pelindungmu 
Tapi, bunda ingin Aisha mengerti

Terkadang bertahan saja tidak cukup, maka kita harus berjuang

Terkadang menunggu juga terlalu lama, maka kita harus menjemput

Dan terkadang hidup tidak berjalan seperti yang kita harapkan, maka kita harus mempersiapkan segala sesuatunya sebaik mungkin..."

Impresi gelombang epileptiform difus

Hai Bunda,
Selepas test EEG kemarin, saya vakum membuat postingan tentang Aisha ya, rasanya udah telat lat lat pake banget. Tapi gapapa lah ya, semoga postingan kali ini tetep bisa diambil manfaatnya.

Jangan Baper, Bunda

Aisha Baper

Sebagai wanita yang diciptakan fitrahnya baper (eh ini sih saya deng) rasa rasanya kok kalau nggak pandai pandai menjaga emosi dan hati bisa berkali kali hancur dan luluh lantak *lebay* melihat sliweran postingan sosial media yaaa. Meskipun saya bukan penggemar drama Korea, sinetron Indonesia maupun serial India, tetaplah saya mengukuhkan diri sebagai emak baper. Saya tanpa baper itu seperti Awkarin tanpa endorse #remuuuuk ahahaha

Kebaperan emak emak itu sudah dari jaman perjuangan merebut kemerdekaan dari Belanda, dan itu sudah nggak bisa ditawar lagi. Perang antar mamah muda dengan anak yang baru semata wayang lebih garang :D tapi tak memungkiri bahwa yang beranak tiga hingga lima pun kadang terbawa baper baper nikmat ibarat harbolnas tapi isi rekening cekak.

Elektroensefalogram (Test EEG) Aisha di RSA UGM

Suasana tes elektroensefalografi

Hai Bundas,

Ada rasa deg degan setiap kali Aisha diminta menjalani berbagai test. Ya iyalah, pas testnya  gak deg degan, tapi pas ambil hasilnya itu loooh...

Dan seperti biasa saya nggak pernah bisa tidur (abaikan tadi sempet nyeruput kopi) tapi memang kalau mau ada acara keesokan hari, mau pergi jauh, atau apapun lah, saya emang susah tidur. Kepikiran dan kurang kekinian (maksudnya merasakan masa kini/sekarang) jadi terlalu takut mikirin yang akan terjadi kedepannya.

Baca: ASSR test untuk Aisha

Begitu pun saat Aisha di awal awal terdeteksi Global Developmental Delay, rasanya seperti dunia mau runtuh kali ya...semua harapan saya yang saya pupuk jauh jauh hari kalau punya anak cewek berasa jauh di awang awang.

Nah, besok pagi kami akan ambil hasil test EEG Aisha nih, dan saya masih aja deg degan

Baca : Screening pendengaran dengan OAE

Ijinkan saya cerita sedikit tentang pengalaman test EEG Aisha yaaaa.

Menurut Wikipedia:
Elektroensefalogram (EEG) adalah salah satu tes yang dilakukan untuk mengukur aktivitas kelistrikan dari otak untuk mendeteksi adanya kelainan dari otak. Tindakan ini menggunakan sensor khusus yaitu elektroda yang dipasang di kepala dan dihubungkan melalui kabel menuju komputer.

Sedangkan Elektroensefalografi (EEG) adalah merekam aktivitas elektrik di sepanjang kulit kepala. EEG mengukur fluktuasi tegangan yang dihasilkan oleh arus ion di dalam neuron otak. Dalam konteks klinis, EEG mengacu kepada perekaman aktivitas elektrik spontan dari otak selama periode tertentu, biasanya 20-40 menit, yang direkam dari banyak elektroda yang dipasang di kulit kepala.


EEG (elektroensefalogram)

Awalnya adalah saat dokter Vetria menanyakan apakah Aisha sering kejang. Kami jawab Aisha memang sering kejang, meskipun kejangnya tidak keseluruhan sampai ke mata. Hanya saja beberapa anggota badannya bergerak berulang dan tidak bisa tenang kembali saat kita pegang. Dari situ dokter Vetria menduga bahwa memang Aisha masih sering kejang. Beliau juga meresepkan obat untuk Aisha berupa piracetam yang fungsinya untuk pengobatan mioklonus (kelainan kontraksi otot yang terjadi tanpa disadari, seperti cegukan, tremor dan kedutan). Mioklonus bisa disebabkan oleh gangguan pada sistem saraf (misalnya epilepsi, stroke dan tumor otak).

Piracetam diberikan bersama alinamin dalam bentuk puyer racik dan phenobarbital untuk meredakan aktivitas kelistrikan yang berlebihan di dalam otak dan dengan demikian, membantu mencegah timbulnya kejang.

Persiapan test EEG

Akhirnya kami membuat janji untuk test EEG. Yang perlu dipersiapkan untuk test EEG adalah:
1. Kalau bisa anak diajak main hingga larut, sehingga dia tidur lebih malam
2. Anak dibangunkan pagi pagi, usahakan tidak tidur sampai di rumah sakit. Supaya anak mengantuk dan tidak perlu minum obat tidur.
3. Sorenya anak dikeramas supaya kulit kepalanya bersih, karena mau ditempel elektroda elektroda untuk keperluan testnya.

Pengalaman Aisha kemarin sudah kami ajak main dan tidurnya larut. Aisha juga bangunnya pagi sekitar jam 4, cuma setelah itu Aisha tidur lagi. Sampai di RS Aisha masih tidur hiks...
Akhirnya terpaksa deh, Aisha disuntik obat bius.

Bukan cerita lucu namanya kalau bukan Aisha.

Baca: cerita CT scan Aisha

Kejadian terulang lagi. Aisha tidak tidur setelah diberi obat tidur hiks...dia masih sering bangun bangun, sehingga pas pemasangan elektrodanya saya harus nyusuin untuk menjaga dia tetap tenang. Pun saat test dilakukan, Aisha tampaknya belum benar pulas tertidur. Matanya masih terbuka dan bergerak ke sana kemari. Apalagi rambut Aisha cenderung lebat, hihihi... Perawatnya sampai kaya kapster salon jadinya. Sisir sana, sisir sini, sibak sana, sibak sini. Saya nyusuin sambil berdoa, semoga pas tes EEG nya Aisha dalam kondisi tidur pulas.

Tes EEG dimulai, perawat mulai menyiapkan komputer untuk merekam aktivitas gelombang otak Aisha. Aisha masih gelisah, geleng kiri geleng kanan. Saya nggak tau yaa...apakah itu udah lelap Aisha-nya, tapi dia masih geliat geliat intinya.
Ada kamera juga diatas kepala Aisha dan perawat minta wajah Aisha diusahakan menghadap kamera.

Selanjutnya ada semacam lampu disko (apalah ya namanya, kelap kelip gitu) awalnya pelan, lalu kemudian cepat juga. Nah ada lampu begitu Aisha tetap aja nggak merespon.

Tak berapa lama, perawat bilang kalau test EEG sudah selesai. Aisha masih tetep gelisah geliat geliut. Begitu saya gendong, Aisha puleeeees banget.

Sebelumnya perawat sudah menyampaikan, bahwa kalau disuntik obat bius begini efeknya lama. Alhasil, benarlah dari pagi sampai sore Aisha tidur lama sekali. Sudah coba dibangunkan juga gak bangun bangun, tapi tetep aja saya "paksa" untuk minum susu. Untungnya meski mata merem tetep aja Aisha bisa micubun.

Pengangkatan elektroda elektroda di kepala (EEG)

Setelah EEG selesai

PR selanjutnya adalah membersihkan rambut Aisha dari pasta super lengket ituuu...rambutnya sempet saya coba cobain gaya mohawk segala *emakusil* tapi dimarahin sama eyang utinya hahaha....jadi segeralah saya siapkan air hangat untuk keramas. Tak berapa lama, rambut indah dan lembut Aisha sudah kembali yeaaayy...
Nah, sekarang tinggal tunggu hasil EEG yang bisa diambil seminggu kemudian :)

Mengenai hasilnya? Mari kita pindahan ke postingan berikutnya :)

Adakah temen temen yang pernah test EEG atau diminta tes EEG juga sama dokter? Sharing yuk indikasinya apa sampai diminta test EEG.

Love,
/Aya