Showing posts with label Aisha. Show all posts

HTHT : Terapi How To Handle Them




#Terapi Aisha
HTHT


Hai Bundas

Kali ini saya mau cerita tentang ikhtiar jemput kesembuhan Aisha dengan cara yang lain. Kalau dibilang masih terkait medis, ya masih medis juga karena memang dari ilmu kedokteran memang nyambung kesana. Tapi dibilang dari non medis, bisa jadi juga. Kali ini saya mau sharing tentang ilmu yang saya dapat sewaktu belajar metode HTHT (How To Handle Them) Bersama Bu Octorina Bashusanti. Beliau adalah founder metode HTHT, Body Language Instructor, Senior Health Advisor, IBH Certified Instructor, Certified Hypnotherapist dan Certified Master of Handwriting Analysis. Wah banyak juga ya bidang dari Bu Octo ini. 

Menurut beliau, anak ABK itu adalah anak yang memerlukan perhatian, kasih sayang yang lebih spesifik baik itu di lingkungan rumah dan sekolah. Spesifikasi tersebut karena memiliki berbagai karakteristik khusus yang berbeda dari anak-anak pada umumnya. Beberapa yang bisa dibilang berekebutuhan khusus antara lain: tunanetra, tuarungu, gifted, autism. Slow learner, ADD/ ADHD, Asperger Disorder, Cerebral Palsy, Down Syndrome dll. 

Bedah Craniotomy di RS SMC Telogorejo Semarang

Bedah Craniotomy Aisha

Hai Bunds,
Akhirnya kesampaian juga menulis postingan ini setelah sekian lama hanya teronggok di draft. Di postingan kali ini say akan menceritakan secara teknis, pengalaman Aisha menjalani bedah syaraf atau craniotomi di RS SMC Telogorejo Semarang dengan dokter bedahnya adalah Prof. Zainal Muttaqin.

Sebelum baca, mungkin penasaran dengan cerita kenapa Aisha bisa sampai tahap proses bedah syaraf seperti ini

EEG longterm di RS SMC Telogorejo

EEG Longterm

Hai bunda,
Masih ingat tentang postingan kami bertemu prof Zainal di RS Telogorejo?
Kalau belum baca, sok atuh dibaca dulu:


Akhirnya kami menguatkan tekad untuk melanjutkan lagi proses pengobatan Aisha dengan beliau.

Hari ini, Kamis, 30 Januari 2020 kami datang ke Semarang memenuhi panggilan dari RS Telogorejo untuk EEG longterm dan MRI

EEG Longterm
Adalah meletakkan elektroda di bagian kepala untuk merekam aktivitas otak dalam waktu minimal 24 jam. Karena alat harus terpasang selama 24 jam, otomatis semua aktivitas selama itu harus dipakai kemana-mana, makanya dibalut alatnya satu kepala pakai perban.


Pengalaman Konstipasi Aisha


Interlac
"Bund, udah berapa hari Aisha gak pup?"

Ini adalah pertanyaan yang sering dilontarkan suami ketika mendapati kamar mandi gak ada bekas pup Aisha beberapa hari. Sampai sampai kami membuat tanda khusus di kalender untuk hari dimana Aisha sudah BAB. Buat kami, anak sulit BAB sudah menjadi langganan bahkan sejak jaman Shoji.

Kemampuan Shoji yang belum baik dalam mengunyah makanan, menjadikan dia sering sekali kesulitan BAB. Padahal serat buah buahan udah selalu jadi menu makan sehari-hari lho. Memang benar makanan yang tidak terkunyah sempurna terkadang mempengaruhi pengolahan makanan pada saluran cerna.

Pernah tuh Shoji kami bawa ke dokter anak di Klaten (Dokter Pri nama beliau) karena sudah 5 hari gak BAB. Ketika masih ASI sebelum 6 bulan sih nggak akan ngerasa panik, karena anak ASI kalau misal terlambat BAB pun katanya tetap normal. Sejak lulus ASI eksklusif dan mulai MPASI kok agak bermasalah nih urusan "ke belakang". Setelah itu Shoji diberi obat pencahar yang langsung dari dubur. Cukup efektif namun tidak bisa digunakan dalam jangka waktu lama nih obat semacam ini.

Makna Kemerdekaan untuk Aisha


Memperingati hari kemerdekaan bangsa Indonesia, 17 Agustus 2018 kemarin, seolah menjadi refleksi bagi saya selaku orang tua dari tiga anak istimewa. Semua anak adalah istimewa, tentu saja. Masing masing juga memiliki kebutuhan khusus dalam porsinya. Sedikit cerita, Aisha terlahir dengan Cerebral Palsy, artinya ada cedera di bagian otak yang membuatnya memiliki keterbatasan dalam mengatur dan mengarahkan bagian syaraf motorik dan sensoriknya.

Terdengar seram ya? Padahal sih saya kalau lihat Aisha cuma kaya bayi dalam ukuran besar hehehe. Secara fisik dia seperti anak 3 tahun pada umummnya, namun untuk kemampuan, dia masih seperti bayi usia 3 bulan. Bedanya, bayi 3 bulan bisa menyusu dan akan bertumbuh serta bertambah kemampuannya sesuai usianya. Aisha minum dan makan lewat selang karena kemampuan menelan dan mengunyahbelum bagus. Sebagai anak dengan kebutuhan special, tentunya tidak lepas dari yang namanya perawatan dan satu paket juga dengan biaya perawatannya.

#GiveawayUltahAisha ke-2

GiveawayUltahAisha ke-2

Hai Bundas,
Assalamualaikum warahmatullahi wabarokatuh...

Puji syukur tak henti kami panjatkan kehadirat Allah SWT dan shalawat serta salam untuk junjungan nabi besar Muhammad SAW.

Alhamdulillah....
Hari ini Aisha Nazneen Salfarayra genap 2 tahun usianya sesuai kalender Masehi. Kalau Hijriyah udah pas kemarin 8 Dzulhijjah.
Yang belum kenalan sama Aisha, bisa klik klik postingan postingan dibawah nih buat kenalan dulu yaaaa....


Sebuah kesyukuran seorang Aisha yang terlahir dengan enchepalomalacia lobus parietal bilateral, epilepsi, CMV, cerebral palsy, microcephaly masih terus semangat dan terus berproses di tahun kedua ini. Alhamdulillah ayah dan bunda plus kakak kakaknya diberi banyak kemudahan sama Allah untuk bisa selalu memberikan yang terbaik untuk Aisha.


Pengalaman Bertemu Ahli Bedah Syaraf (Prof DR.dr. Zainal Muttaqin Sp.BS PhD)


Hai Bundas,
Rabu kemarin kami sekeluarga ke Semarang. Kami memang sudah cukup lama berencana mau bertemu dengan Prof Zainal, seorang ahli bedah syaraf yang cukup senior. Saya mendengar cukup banyak tentang beliau, dan juga sempat melihat re run saat beliau diwawancarai Kick Andi melalui YouTube. Disana Prof. Zainal bercerita mengenai proyek proyeknya menangani pasien pasien dengan kejang epilepsi.

Sebenarnya saya pribadi merinding saat mendengar bedah syaraf. Bayangan saya, bedah syaraf itu bedah otak, harus bolongin dan buka tempurung kepala dan ngudel udel bagian otak.

#MemesonaItu Kasih Tulus yang Terpancar dari Orangtua Anak Berkebutuhan Khusus



Kasih Ibu Sepanjang Jalan

Meski seringkali kau malah asyik sendiri
Karena kau tak lihat terkadang malaikat
Tak bersayap tak cemerlang tak rupawan
Namun kasih ini silakan kau adu
Malaikat juga tahu siapa yang jadi juaranya
-Dee Lestari, Malaikat Juga Tau (lyrics)-

Ada yang masih ingat lagu diatas? Saat saya melihat pertama kali, hati saya terketuk. Betapa orang-orang yang berkesempatan dekat dengan orang-orang berkebutuhan khusus itu istimewa. Pengalaman saya pertama kali adalah saat punya murid di daycare tempat saya mengajar dulu. Namanya Agam, anaknya tampan dan membuat saya terpesona. Agam punya dunianya sendiri, dia lebih suka berjalan bolak-balik mengelilingi track sepeda atau memainkan roda mobil-mobilan atau pesawat ataupun mengamati benda apapun yang berputar. 

Saya penanggungjawab Agam waktu itu, sering mendengar usaha usaha yang dilakukan Bunda Agam, termasuk membawa ke terapis wicara. Di usianya yang ke 4 tahun, bisa mengucap satu kata "Apel" saja bisa membuat Bunda Agam bercerita dengan berkaca kaca. Saya jadi ikut menitikkan airmata mendengarnya. 

Ketika akhirnya Shoji terdiagnosa speech delay, saya teringat pada sosok Bunda Agam. Meskipun Shoji tidak ada diagnosa Autis, namun hingga usia 5 tahun Shoji masih sangat sulit diajak berkomunikasi. Diminta tolong, "Shoji, tolong ambilkan piring diatas meja" atau "Shoji, tolong ambilkan handuk adik Rey di jemuran handuk" hanya dijawab dengan senyum manis Shoji, karena dia sama sekali tidak tau apa yang harus dilakukan. 

Indahnya Saat Menyusui

Momen Menyusui Aisha
Ketika akan menjadi ibu, biasanya apa sih yang kita persiapkan benar benar? Ketika saya tau bahwa saya hamil, dalam bayangan saya adalah proses kehamilan yang nyaman dan proses menyusui. Dua hal ini kaya Upin dan Ipin, gak ada salah satu kaya ilang greget. Korelasi antara hamil dan menyusui seolah nggak bisa dipisahkan ya. Apalagi untuk Muslim sendiri ada perintah untuk menyempurnakan penyusuan hingga 2 tahun lamanya. Saya jadi throwbacktime ingat ingat lagi jaman awal saya menyusui Shoji maupun Rey. Boleh yaa nostalgia sedikit.

Suatu hari...dikala kita duduk di tepi pantai...
Eh yang tiba tiba ngelanjutin nyayik berati Anda tua (seumuran sama saya) #GimikMenjebak

Shoji lahir secara SC. Waktu itu dikarenakan proses kala 2 yang amat sangat lambat. 36 jam tidak juga bukaan lengkap membuat saya cukup khawatir atas keadaan Shoji. Akhirnya Shoji memilih keluar lewat jendela, lahir di meja operasi. 

Kerja Ngajak Anak Yay or Nay?

Kerja Ngajak Anak Yay or Nay?
Hai Bundas, 
Maafkan atas keterlambatan postingan #selasabercerita #obrolankeluarga saya dan Witri yaa...ada banyak hal yang membuat kami harus beradaptasi. Witri sedang dapat ponakan baru dan saya harus ke luar kota untuk sesuatu hal. 


Oh iya, Minggu ini kami sepakat untuk membahas mengenai topik membawa anak bekerja. Well, untuk Witri, bekerja jam 07.15 tsampai 13.10 itu pekerjaan formal dan resmi, berbeda dengan saya yang menjalankan bisnis Independent dan sebagai seorang blogger. Banyak postingan berseliweran tentang YES or NO membawa anak saat bekerja, dan jawaban saya adalah....tergantung hehehe....

Jangan lupa baca punya Witri yaaa


Kenapa tergantung? Ya, jujur aja saya juga termasuk sering membawa anak saat bekerja. Tapi kadang juga jika memang memungkinkan akan saya tinggalkan jika memang eyang utinya tidak berkeberatan dititipi. 

Aisha di acara Michael Tjandra Luar Biasa

Aisha dan kakak Michael Tjandra
Bundas, 
Beberapa waktu lalu saya dan keluarga dikejutkan dengan sebuah pesan yang dikirim lewat messenger FB. Dari bapak Suparjo, memperkenalkan dirinya dari team RTV. Saya ditelpon untuk kesediaannya hadir di acara Michael Tjandra Luar Biasa. 

Saya ini apalah, sisa saos di piring bekas french fries. Kata beliau, beliau membaca profil saya yang pernah masuk ke majalah Kartini.co.id


Awalnya sempat galau, antara tidak percaya tapi juga senang luarbiasa. Tidak percaya karena sungguh kami merasa bukan apa apa. Kalaulah terlihat hebat, sesungguhnya Allah yang sedang menutup aib kami. Kalau terlihat kuat, sesuangguhnya Allah Subhanahu Wata'ala yang menitipkan kekuatan dariNya kepada kami. Tapi senang karena ada beberapa pesan yang ingin kami sampaikan kepada semua keluarga dengan anak istimewa di luar sana in Sha Allah bisa tersampaikan lewat acara ini

Terapi Gancyclovir Aisha

Terapi gancyclovir
Bundas,
Menindaklanjuti hasil test darah Aisha yang positif CMV, Jumat sore awalnya kami bermaksud sekedar kontrol ke dokter. Ternyata kami berkesempatan bertemu drngan Prof. Sunartini, dokter jaga di poli neurologi syaraf hari itu. Setelah diperiksa dan dapat approval Prof. Sunartini, Aisha langsung dapat protokol terapi gancyclovir. Kata dokter residen, Aisha beruntung bisa langsung bertemu Prof Sunartini, diskusi dan diapprove untuk masuk ruang opname langsung. Karena tunggu ruangan di Sardjito itu kata teman teman lumayan susah dan jatah antriannya panjang. Alhamdulillah Allah sayang sama Aisha, jadi dikasih kemudahan.

Padahal sebelumnya saya udah ada omong omong sama mas Suparjo dari RTV menyanggupi jadwal taping salah satu episode di acara Michael Tjandra Luar Biasa

Baca: Aisha di Acara Michael Tjandra Luar Biasa

Di bangsal anak, saya diberi penjelasan terkait tata tertib di ruang perawatan. Karena Aisha masuk untuk gancyclovir, maka butuh perawatan steril dan gak boleh dijenguk. Kalau ada yang jenguk harus di luar kamar, karena dikhawatirkan ada yang mencium dan nguyel uyel hehehe.
Setiap kali sebelum membuang pampers, saya harus menimbang dulu pampers Aisha supaya bisa dihitung cairan yang keluar lewat urine. Begitu juga facesnya. Ini untuk melihat fungsi ginjalnya baik atau tidak.

#ObrolanKeluarga: "Speak Up" Keselamatan Pasien untuk Orang Tua



Hai Bunda,
Pengalaman menunggui Aisha selama kurang lebih 10 hari ini saya dapat banyak pelajaran. Apa apa saja yang perlu kita sebagai orang tua lakukan jika anak kita mendapatkan perawatan dari rumah sakit.

Ini adalah postingan ke #2 untuk #Selasa Bercerita #ObrolanKeluarga bareng Witri. Tema kali ini adalah "ketika anak sakit". Jangan lupa baca punya Witri yaaa

Berkunjung ke Museum Dirgantara

Museum Dirgantara Jogja

Hai Bundas,

Tak terasa kita sudah mengawali tahun 2017 yaaa... 
Menutup tahun 2016 kemarin saya merasa punya resolusi baru. Resolusi jadi travel blogger hahaha. Soalnya habis jalan jalan ke blog sahabat saya Atanasia Rian kulinerwisata.com dan liputan jalan jalannya sakseissss bikin saya mupeng berat. Saya ngeces kaya kalo lagi menyantap asinan bogor atau rujak Muaro #pengakuantukangmakan. 

kulinerwisata.com

Dari postingan di blognya, keliatan yah kalau jalan jalan dan makan itu nyenengin. Rian juga cerita kalau pernah melakukan perjalanan terjauh sampai ke Pontianak dan jalan darat ke entikong. "Asyik banget selama 4 hari jalan naik mobil dan nyetir sampai perbatasan", katanya. 

"Main jalan-jalan mengenal orang-orang daerah perbatasan yang jauh sekali dari hingar bingar kota. Tau ramainya Indonesia saja mungkin tidak, disana hanya bisa sms, menggunakan internet tidak bisa." ungkap Rian saat cerita perjalanan asyiknya melintasi Kalimantan yang pertama kali.

Epilepsi dan West Syndrome


"Akan ada saatnya bunda nggak akan selalu ada di dekatmu,  Aisha
Akan ada suatu masa kakak kakakmu akan menjadi pelindungmu 
Tapi, bunda ingin Aisha mengerti

Terkadang bertahan saja tidak cukup, maka kita harus berjuang

Terkadang menunggu juga terlalu lama, maka kita harus menjemput

Dan terkadang hidup tidak berjalan seperti yang kita harapkan, maka kita harus mempersiapkan segala sesuatunya sebaik mungkin..."

Impresi gelombang epileptiform difus

Hai Bunda,
Selepas test EEG kemarin, saya vakum membuat postingan tentang Aisha ya, rasanya udah telat lat lat pake banget. Tapi gapapa lah ya, semoga postingan kali ini tetep bisa diambil manfaatnya.

Jangan Baper, Bunda

Aisha Baper

Sebagai wanita yang diciptakan fitrahnya baper (eh ini sih saya deng) rasa rasanya kok kalau nggak pandai pandai menjaga emosi dan hati bisa berkali kali hancur dan luluh lantak *lebay* melihat sliweran postingan sosial media yaaa. Meskipun saya bukan penggemar drama Korea, sinetron Indonesia maupun serial India, tetaplah saya mengukuhkan diri sebagai emak baper. Saya tanpa baper itu seperti Awkarin tanpa endorse #remuuuuk ahahaha

Kebaperan emak emak itu sudah dari jaman perjuangan merebut kemerdekaan dari Belanda, dan itu sudah nggak bisa ditawar lagi. Perang antar mamah muda dengan anak yang baru semata wayang lebih garang :D tapi tak memungkiri bahwa yang beranak tiga hingga lima pun kadang terbawa baper baper nikmat ibarat harbolnas tapi isi rekening cekak.

Selamat Hari Difabel Internasional dari Aisha



Ini adalah kisahmu, Aisha...
Kutatap lekat mata bulat itu. Pipi gembulmu seolah olah mengundang bibir bunda mendaratkan ciuman disana. Perlahan lahan bunda menggelar sajadah dan memasang mukena. Ya, agar kau tak menyadari kehadiran bunda masuk ke kamar.

Sudah 14 bulan berjalan, Sayang. Dan rasanya masih baru kemarin semua bermula. Di empat belas bulan usiamu ini ada kejutan kejutan manis yang akhirnya bunda dapatkan juga.

Baca: Test Elektroensefalogram Aisha

Baru Minggu kemarin bunda mencoba menaruhmu di stroller, sebelum sebelumnya dirimu langsung mendongak dongak dan berontak. Kepala sudah langsung ada di pinggang seperti huruf C. Kamu cuma nyaman kalau digendong bunda...
Iya, cuma bunda. Bukan Ayah saat dirumah, bukan Uti saat kita berkunjung ke rumah Uti. Sampai badan Bunda pegal pegal karena kamu nggak mau ditaruh...


Tapi kejutan manis kamu berikan beberapa hari lalu. Bunda menaruhmu di stroller dan kamu mau duduk tenang bersandar sambil kepalamu diganjal guling. Terimakasih Aisha...itu sangat membahagiakan buat bunda...

Lalu kamu beri kejutan manis lagi ke Bunda, biasanya kalau Aisha makan sambil digendong, Aisha nggak mau menelan makanan. Makanan yang semi cair itu mengalir tanpa rasa bersalah keluar dari bibir mungilmu. Bunda harus buru buru mengambil lap dan membersihkan bekas makanan yang tersisa. Dari suapan pertama hingga kelima masih begitu. Dan baru lima suap Aisha langsung tutup mulut. Tapi beberapa hari lalu, saat duduk manis di Stroller bunda coba menyuapimu.

Alhamdulillah... Bubur butternut pumpkin yang bunda kukus dan lumatkan sukses kamu cecap lalu telan....habis seperempat mangkuk kecil naaak....bunda nggak habis habis bersyukur.

Hari berikutnya bunda coba melumatkan bubur kacang hijau diberi kuah santan. Aisha juga mau habiskan satu porsi seperempat mangkuk bayi.

Obat obatnya Aisha
Bunda mulai berkaca kaca Aisha, bunda senang Aisha mau kerjasama. Kalau Aisha mau makan, bunda nggak khawatir lagi menyiapkan obat untuk Aisha. Bunda sedih kalau Aisha gak mau makan, perut Aisha kosong, nanti obatnya bikin lambung Aisha sakit 😭😭😭

Kata mba Hikmah (yang bantu terapi aisha) itu obatnya lumayan keras, giginya bisa jelek kalau rutin konsumsi obat itu. Obatnya namanya Ikalep, Sha. Itu obat anti kejang yang harus rutin Aisha minum 2 ml sekali minum tiap 12 jam.

Tadi bunda sempat khawatir, Aisha tersedak waktu minum obat. Sepertinya obatnya masuk saluran nafas. Aisha keliatan susah sekali bernafas 😭😭😭. Lalu bunda merasa bersalah. Bukan karena tiap hari bunda kasih Aisha obat, bikin bunda jadi ahli meminumkan obat ke Aisha. Aisha sudah mulai tau kalau bunda mau kasih obat, dan sering sekali Aisha menolak. Entah itu tutup mulut rapat rapat, kadang langsung disemburkan. Kadang bunda pikir Aisha sudah telan, ternyata Aisha langsung nengok kanan atau kiri dan ternyata obatnya keluar lagi. Bunda bingung, Sha. Sudah berapa mili obat yang masuk, dan berapa yang harus bunda tambah. Belum lagi kalau Aisha minum piracetam. Beberapa kali bunda takut banget Aisha tersedak sampai parah.  Tadi bunda sampai nangis saking takutnya. Bunda sepertinya harus belajar metode CPR yaaa supaya bisa bertindak cepat kalau Aisha tersedak obat lagi.

Aisha kesayangannya bunda. Sungguh Aisha anak yang gak sulit. Aisha bisa main sendiri saat menyadari kalau bunda nggak ada di sekitar Aisha. Kalau sudah denger suara bunda, atau cium bau bunda, Aisha pasti langsung merengek rengek. Gapapa Aisha, bunda tau kamu sudah bisa merasakan kehadiran bunda, nak. Itu kemajuan sekali loh...

Kadang Aisha bisa terkikik kikik tanpa sebab. Dan saat melihat senyummu itu, bunda luarbiasa bahagia nak...karena Aisha jarang sekali tersenyum. Bahkan saat bunda kasih mainan atau bikin wajah wajah konyol, Aisha tetep belum merespon.

Beberapa waktu lalu Aisha kasih kejutan indah buat bunda lagi. Bunda iseng kitik kitik pinggang Aisha. Ternyata Aisha terkikik dan tertawa!!! Ah, tawa itu...tawa surga naaak...

Juga saat bunda gelitik telapak kakimu... Kamu akan menggeliat geliat lucu 😄😄😄. Dan belum ada seminggu ini, saat Aisha nenen, udah mau pegang "botol"nya! Xixiix...soalnya biasanya Aisha pasrah aja sewaktu bunda sodorin. Aisha juga udah mulai bisa ngepasin dimana harus ngenyot, karena sebulan lalu, Aisha masih bingung kalau " botolnya" belum pas.

Aisha saat terapi
Dear Aisha sayang,
Terimakasih yaa sudah bikin banyak kebahagiaan yang Aisha ciptakan buat bunda. Aisha udah makin gede dan pintar.

Malam ini Aisha bisa bobok sendiri, sebelumnya miring kanan dan kiri, tau tau udah terlelap cantik...

Banyak doa tercurah untukmu, Aisha-ku...
Semoga Bunda bisa memberikan yang terbaik dari bunda buat Aisha. Ayah dan kakak kakak juga sayang banget sama Aisha. Gak sabar pengen ajak Aisha main lari larian bareng, atau main masak masakan, atau main apa saja deh...

Terus jadi sumber semangat kami yaaa cantiiikk

Selamat hari difabel Internasional (3 Desember) semoga kedepannya dunia semakin ramah untuk kita.

Oh iya, ini ada video edukasi tentang TORCH. Kemarin Tante Grace menghubungi bunda untuk ikut partisipasi. Karena barengan jadwal periksa Aisha, baru bisa ikut bantu bantu jadi make up artist di lokasi kedua.  Seneng banget akhirnya bisa make up in tante Gesi yang cantik ituuuh. Bahagia banget bisa berpartisipasi dalam pembuatan video ini. Ketemu juga sama tim kreatif dan juga Mama Arrya salah satu narasumber di video yang sangat menginspirasi. Semoga bermanfaat untuk banyak orang yaaaa...

Video courtesy: Rumah Ramah Rubella

Dari yang makin hari makin mencintaimu...

Bunda...

Elektroensefalogram (Test EEG) Aisha di RSA UGM

Suasana tes elektroensefalografi

Hai Bundas,

Ada rasa deg degan setiap kali Aisha diminta menjalani berbagai test. Ya iyalah, pas testnya  gak deg degan, tapi pas ambil hasilnya itu loooh...

Dan seperti biasa saya nggak pernah bisa tidur (abaikan tadi sempet nyeruput kopi) tapi memang kalau mau ada acara keesokan hari, mau pergi jauh, atau apapun lah, saya emang susah tidur. Kepikiran dan kurang kekinian (maksudnya merasakan masa kini/sekarang) jadi terlalu takut mikirin yang akan terjadi kedepannya.

Baca: ASSR test untuk Aisha

Begitu pun saat Aisha di awal awal terdeteksi Global Developmental Delay, rasanya seperti dunia mau runtuh kali ya...semua harapan saya yang saya pupuk jauh jauh hari kalau punya anak cewek berasa jauh di awang awang.

Nah, besok pagi kami akan ambil hasil test EEG Aisha nih, dan saya masih aja deg degan

Baca : Screening pendengaran dengan OAE

Ijinkan saya cerita sedikit tentang pengalaman test EEG Aisha yaaaa.

Menurut Wikipedia:
Elektroensefalogram (EEG) adalah salah satu tes yang dilakukan untuk mengukur aktivitas kelistrikan dari otak untuk mendeteksi adanya kelainan dari otak. Tindakan ini menggunakan sensor khusus yaitu elektroda yang dipasang di kepala dan dihubungkan melalui kabel menuju komputer.

Sedangkan Elektroensefalografi (EEG) adalah merekam aktivitas elektrik di sepanjang kulit kepala. EEG mengukur fluktuasi tegangan yang dihasilkan oleh arus ion di dalam neuron otak. Dalam konteks klinis, EEG mengacu kepada perekaman aktivitas elektrik spontan dari otak selama periode tertentu, biasanya 20-40 menit, yang direkam dari banyak elektroda yang dipasang di kulit kepala.


EEG (elektroensefalogram)

Awalnya adalah saat dokter Vetria menanyakan apakah Aisha sering kejang. Kami jawab Aisha memang sering kejang, meskipun kejangnya tidak keseluruhan sampai ke mata. Hanya saja beberapa anggota badannya bergerak berulang dan tidak bisa tenang kembali saat kita pegang. Dari situ dokter Vetria menduga bahwa memang Aisha masih sering kejang. Beliau juga meresepkan obat untuk Aisha berupa piracetam yang fungsinya untuk pengobatan mioklonus (kelainan kontraksi otot yang terjadi tanpa disadari, seperti cegukan, tremor dan kedutan). Mioklonus bisa disebabkan oleh gangguan pada sistem saraf (misalnya epilepsi, stroke dan tumor otak).

Piracetam diberikan bersama alinamin dalam bentuk puyer racik dan phenobarbital untuk meredakan aktivitas kelistrikan yang berlebihan di dalam otak dan dengan demikian, membantu mencegah timbulnya kejang.

Persiapan test EEG

Akhirnya kami membuat janji untuk test EEG. Yang perlu dipersiapkan untuk test EEG adalah:
1. Kalau bisa anak diajak main hingga larut, sehingga dia tidur lebih malam
2. Anak dibangunkan pagi pagi, usahakan tidak tidur sampai di rumah sakit. Supaya anak mengantuk dan tidak perlu minum obat tidur.
3. Sorenya anak dikeramas supaya kulit kepalanya bersih, karena mau ditempel elektroda elektroda untuk keperluan testnya.

Pengalaman Aisha kemarin sudah kami ajak main dan tidurnya larut. Aisha juga bangunnya pagi sekitar jam 4, cuma setelah itu Aisha tidur lagi. Sampai di RS Aisha masih tidur hiks...
Akhirnya terpaksa deh, Aisha disuntik obat bius.

Bukan cerita lucu namanya kalau bukan Aisha.

Baca: cerita CT scan Aisha

Kejadian terulang lagi. Aisha tidak tidur setelah diberi obat tidur hiks...dia masih sering bangun bangun, sehingga pas pemasangan elektrodanya saya harus nyusuin untuk menjaga dia tetap tenang. Pun saat test dilakukan, Aisha tampaknya belum benar pulas tertidur. Matanya masih terbuka dan bergerak ke sana kemari. Apalagi rambut Aisha cenderung lebat, hihihi... Perawatnya sampai kaya kapster salon jadinya. Sisir sana, sisir sini, sibak sana, sibak sini. Saya nyusuin sambil berdoa, semoga pas tes EEG nya Aisha dalam kondisi tidur pulas.

Tes EEG dimulai, perawat mulai menyiapkan komputer untuk merekam aktivitas gelombang otak Aisha. Aisha masih gelisah, geleng kiri geleng kanan. Saya nggak tau yaa...apakah itu udah lelap Aisha-nya, tapi dia masih geliat geliat intinya.
Ada kamera juga diatas kepala Aisha dan perawat minta wajah Aisha diusahakan menghadap kamera.

Selanjutnya ada semacam lampu disko (apalah ya namanya, kelap kelip gitu) awalnya pelan, lalu kemudian cepat juga. Nah ada lampu begitu Aisha tetap aja nggak merespon.

Tak berapa lama, perawat bilang kalau test EEG sudah selesai. Aisha masih tetep gelisah geliat geliut. Begitu saya gendong, Aisha puleeeees banget.

Sebelumnya perawat sudah menyampaikan, bahwa kalau disuntik obat bius begini efeknya lama. Alhasil, benarlah dari pagi sampai sore Aisha tidur lama sekali. Sudah coba dibangunkan juga gak bangun bangun, tapi tetep aja saya "paksa" untuk minum susu. Untungnya meski mata merem tetep aja Aisha bisa micubun.

Pengangkatan elektroda elektroda di kepala (EEG)

Setelah EEG selesai

PR selanjutnya adalah membersihkan rambut Aisha dari pasta super lengket ituuu...rambutnya sempet saya coba cobain gaya mohawk segala *emakusil* tapi dimarahin sama eyang utinya hahaha....jadi segeralah saya siapkan air hangat untuk keramas. Tak berapa lama, rambut indah dan lembut Aisha sudah kembali yeaaayy...
Nah, sekarang tinggal tunggu hasil EEG yang bisa diambil seminggu kemudian :)

Mengenai hasilnya? Mari kita pindahan ke postingan berikutnya :)

Adakah temen temen yang pernah test EEG atau diminta tes EEG juga sama dokter? Sharing yuk indikasinya apa sampai diminta test EEG.

Love,
/Aya

Seberapa perlu CT scan dilakukan?

Alat CT Scan, foto dari mediskus.com
Hai Bundas

Kali ini saya mau cerita mengenai CT scan Aisha. Kenapa Aisha perlu CT scan segala sih? Bukannya berbahaya yah CT scan itu, terutama untuk anak anak karena pengaruh radiasinya.

Well, hasil baca baca saya disana sini, jika memang tidak terpaksa sekali, CT scan sebenarnya tidak perlu dilakukan. Termasuk untuk anak yang kepalanya sering terbentur, asalkan benturannya itu tidak membuat behaviour si anak berubah. Jika setelah terbentur anak sempat pingsan, maka itu tanda tanda bisa terjadi gegar otak ringan, mungkin CT scan memang diperlukan. Namun jika tidak ada bengkak di bagian tubuh lain (selain yang terkena benturan), maka insyaAllah kondisi kepala anak baik baik saja dan tidak perlu CT scan.

Seperti pada cerita sebelumnya,

Baca: Sekilas tentang Toksoplasma dan CMV

Kami sedang berusaha menegakkan diagnosa untuk Global Developmental Delay Aisha. Karena lingkar kepalanya yang kecil, ada kekhawatiran mengarah pada mikrosefali, ada ketakutan juga kalau ubun ubunnya sudah menutup. CT scan ini juga untuk memastikan kondisi otak Aisha seperti apa dan bagaimana penanganannya.

Untuk CT scan, kami tidak perlu menunggu lama, setelah dapat approval dari dokter anak (dokter Vetria) kami mendapat surat rujukan untuk langsung cek kepala Aisha dengan CT scan.
Baru pertama kali mengantar untuk periksa CT scan, langsung ditanya sama mas teknisinya, "ibu nggak lagi hamil kan?" disarankan oleh mas teknisinya, kalau saya sedang hamil, ayahnya saja yang menunggui. Karena saya Alhamdulillah tidak sedang hamil, maka saya bisa menemani Aisha, namun selanjutnya saya diminta untuk menidurkan Aisha dulu, karena CT scan bisa terlaksana kalau hasil fotonya gak blur dan kepala Aisha bisa tenang.

Akhirnya kami ijin keluar dulu menidurkan Aisha, sudah beberapa kali gantian sama Ayah Shoji, Aisha belum mau tidur juga. Lalu mas teknisi menawarkan opsi, apakah mau diberi obat tidur atau dipegangi saja dagunya. Saya nggak tega, kasian Aisha kalau dibius lagi. Akhirnya Ayah bersedia memegangi dagu Aisha selama pemeriksaan.

Sebelum dimulai, saya diminta untuk masuk ke ruangan di sebelah (seperti pemantau dan kami melihat lewat kaca). Untuk Ayah Shoji diberi baju khusus untuk mengurangi radiasi.

Akhirnya pemeriksaan dilakukan. Tidak sampai 5 menit kok, cepet banget kayanya. Saya sambil berdoa harap harap cemas, hasil fotonya bagus sehingga tidak perlu mengulang.

Untuk hasil CT scan ini, katanya bisa diambil hasilnya di hari berikutnya, jadi hanya perlu menunggu 1 hari untuk bisa dapat hasilnya.

Keluar dari ruangan CT scan, Aisha saya gendong. Sedari tadi ditidurkan sampai gantian. Ayah dan bundanya turun tangan gak mempan, eh ternyata keluar ruangan sudah pulas dia. Ajaib memang Aisha ini hehehe...

Deg degan juga sewaktu kami bertemu Dr Vetria untuk mendiskusikan hasil CT scan Aisha. Secara medis sesuai hasil CT scan, Aisha didiagnosa menderita enchepalomalacia lobus parietal bilateral.

Saya langsung googling untuk mengetahui lebih banyak tentang ini.
Encephalomalacia/ Ensefalomalasi adalah perlunakan atau nekrosa otak yang disebabkan gangguan pada vaskularisasi (emboli, trombosa), perdarahan-perdarahan otak, radang bernanah, infeksi jamur, dan defisiensi gizi (Ressang, 1984).

Pada bagian otak, Lobus parietalis letaknya di belakang sulkus sentral. Lobus parietal bertanggung jawab untuk mengintegrasikan informasi sensorik dari berbagai bagian tubuh. Fungsi dari lobus parietalis meliputi pengolahan informasi, gerakan, orientasi spasial, speech, persepsi visual, persepsi rangsangan, rasa sakit dan sensasi sentuhan, dan kognisi.

Kerusakan lobus parietal kiri menyebabkan sindrom Gerstmann, afasia (gangguan bahasa), dan agnosia (persepsi abnormal benda). Jika yang rusak yang kanan, maka penderita akan kesulitan dalam membuat sesuatu, keterampilan perawatan pribadi terganggu dan kemampuan menggambar.  

Dalam kasus Aisha, enchepalomalacia lobus parietal bilateral,  menyebabkan sindrom Balint,  yang ditandai dengan terganggunya perhatian visual dan aktivitas motorik.

Hela nafas dulu...
Kaget, sedih, terpukul...pasti. Tapi apapun itu, kami berusaha memberikan perawatan terbaik untuk Aisha dan tetap berpikir positif, karena kami percaya, semua hal masih sangat mungkin terjadi. Kuatkan ikhtiar dan doa selalu :)

Love,
/Aya


Sekilas Tentang Toksoplasma dan CMV

Terapi duduk Aisha

Malam itu saya sedang menyusui Aisha
Lalu suami saya masuk ke kamar dan duduk di pinggir tempat tidur.
Dengan perlahan dia bilang,

"Aisha, dulu waktu bunda tau Aisha perempuan, bunda bahagia sekali
Bunda berangan angan Aisha bisa diajak bunda untuk menemani jalan jalan ke Mall
Bunda sudah membayangkan bisa mendandani Aisha
Bunda berharap, Aisha akan mewarisi bisnis bunda saat ini.
Tapi, Sha...
Meski tidak pun, ayah dan bunda pasti bahagia...
Karena Aisha insyaAllah yang akan ajak ayah dan bunda jalan jalan di surga.
Aisha yang akan membukakan pintu surga untuk ayah sama bunda
Aisha yang akan mendandani ayah dan bunda dengan mahkota di surga Allah
Aisha yang akan membuat timbangan pahala ayah dan bunda naik karena keberadaan Aisha
Aisha tidak perlu sedih yaaa...ayah dan bunda sayang Aisha dan rasa itu tidak akan berkurang sedikitpun."

Saat itu airmata saya langsung menitik. Sungguh apa yang ayah ucapkan itu benar adanya. Aisha hadir dan melengkapi hidup kami jadi lebih berwarna. Aisha memberi kami banyak sekali pelajaran hidup, kesabaran, keikhlasan, penerimaan, dan banyak ilmu hidup lain.

Tiap kali mengantar terapi, saya selalu dibuat tersenyum, karena Aisha menunjukkan kemampuan kemampuan baru. Kemampuan kemampuan yang mungkin sederhana, yang tidak kami sadari pada dua kakaknya.

Baca juga

Fisioterapi, rutinitas baru Aisha

Untuk Aisha, duduk bukan merupakan hal mudah, begitupun di usianya yang ke 9 bulan. Namun Aisha tetap semangat kok. Melihat Aisha sesenggukan setelah selesai menangis keras saat terapi, dan lalu tertidur dalam posisi latihan duduk kadang membuat saya merasa ingin sekali menggantikan posisinya.

Tapi Aisha mengajarkan saya untuk kuat. Aisha mengajarkan saya untuk mau berproses, mau menerima segala kekurangnyamanan ketika berlatih. Hingga akhirnya semua akan terbayar dengan air mata bahagia.

Hingga hari ini Aisha sudah menjalani kuranglebih 3 bulan terapi. Kemampuan oralnya semakin baik Alhamdulillah. Ia sudah mau makan makanan bertekstur pasta dan bukan lagi cair. Kalau bangun tidur sudah berkurang muntahnya. Karena dulu kalau Aisha bangun tidur hampir selalu dipastikan dia muntah.

Test demi test kami lakukan untuk penegakan diagnosa, hingga rumah tak terjamah karena kami bisa setiap hari ke rumah sakit untuk test dan terapi. Sejauh ini beberapa test menunjukkan hasil yang baik, kemarin test darah untuk virus toksoplasma dan CMV Aisha menunjukkan hasil negatif. Sisa test rubella yang belum, karena harus dilakukan di RS yang lain.

Test CMV dan toksoplasma mengharuskan Aisha diambil darah. Darahnya tidak hanya dari ujung jari, seperti yang biasa saya lakukan kalau mau test darah. Darahnya diambil menggunakan suntikan. Terkesiap saya saat tangan mungilnya ditusuk jarum suntik, pun saat darah entah berapa mili diambil dengan alat suntik. Tapi Aisha kuat, dia menangis sebentar, selanjutnya sudah kembali tenang.

Toksoplasma adalah virus yang menyebabkan toksoplasmosis. Ini penyakit yang disebabkan protozoa toxoplasma gondii. Pemeriksaannya melalui test darah menggunakan IgG, IgM, dan IgG affinity. Saat antibodi IgG meningkat pada darah, berarti ada infeksi toksoplasma, karena ini adalah antibodi yang pertama muncul saat terjadi infeksi. Sementara IgM akan muncul setelah IgG. Antibodi ini menetap pada orang yang terinfeksi atau pernah terinfeksi toksoplasma.

Sementara CMV, sama seperti toksoplasma. CMV merupakan virus yang juga menetap seumur hidup, namun virus ini dorman ketika penderita dalam kondisi prima. CMV bisa menular melalui darah, Saliva, sperma dan ASI. Jika ibu memiliki CMV, maka bayi yang dikandung akan terinfeksi juga. Pengobatan untuk penyembuhan CMV tidak ada, tapi penderita bisa mengkonsumsi beberapa obat obatan supaya daya tahan tubuh tetap baik.

Beruntung juga kami dipertemukan banyak sahabat yang sangat support, saling menyemangati. Kami juga dipertemukan dengan dokter dokter maupun staff rumah sakit yang ramah dan helpfull. Sungguh itu bagian dari kemudahan yang Allah berikan selama masa pengobatan Aisha.

Untuk bundas yang membaca tulisan ini, jika memiliki putra putri dengan kondisi yang membutuhkan banyak penanganan. Percayalah bahwa Dia memberikan ujian tidak melebihi kekuatan kita. Yakin bahwa semangat itu menular, tetap menyemangati diri sendiri sehingga makin banyak orang lain yang ikut semangat.

#PagiRamadhan
#2hari menuju Idul Fitri

Love,
/Aya