Showing posts with label enchepalomalacia. Show all posts

Terapi Gancyclovir Aisha

Terapi gancyclovir
Bundas,
Menindaklanjuti hasil test darah Aisha yang positif CMV, Jumat sore awalnya kami bermaksud sekedar kontrol ke dokter. Ternyata kami berkesempatan bertemu drngan Prof. Sunartini, dokter jaga di poli neurologi syaraf hari itu. Setelah diperiksa dan dapat approval Prof. Sunartini, Aisha langsung dapat protokol terapi gancyclovir. Kata dokter residen, Aisha beruntung bisa langsung bertemu Prof Sunartini, diskusi dan diapprove untuk masuk ruang opname langsung. Karena tunggu ruangan di Sardjito itu kata teman teman lumayan susah dan jatah antriannya panjang. Alhamdulillah Allah sayang sama Aisha, jadi dikasih kemudahan.

Padahal sebelumnya saya udah ada omong omong sama mas Suparjo dari RTV menyanggupi jadwal taping salah satu episode di acara Michael Tjandra Luar Biasa

Baca: Aisha di Acara Michael Tjandra Luar Biasa

Di bangsal anak, saya diberi penjelasan terkait tata tertib di ruang perawatan. Karena Aisha masuk untuk gancyclovir, maka butuh perawatan steril dan gak boleh dijenguk. Kalau ada yang jenguk harus di luar kamar, karena dikhawatirkan ada yang mencium dan nguyel uyel hehehe.
Setiap kali sebelum membuang pampers, saya harus menimbang dulu pampers Aisha supaya bisa dihitung cairan yang keluar lewat urine. Begitu juga facesnya. Ini untuk melihat fungsi ginjalnya baik atau tidak.

Jangan Baper, Bunda

Aisha Baper

Sebagai wanita yang diciptakan fitrahnya baper (eh ini sih saya deng) rasa rasanya kok kalau nggak pandai pandai menjaga emosi dan hati bisa berkali kali hancur dan luluh lantak *lebay* melihat sliweran postingan sosial media yaaa. Meskipun saya bukan penggemar drama Korea, sinetron Indonesia maupun serial India, tetaplah saya mengukuhkan diri sebagai emak baper. Saya tanpa baper itu seperti Awkarin tanpa endorse #remuuuuk ahahaha

Kebaperan emak emak itu sudah dari jaman perjuangan merebut kemerdekaan dari Belanda, dan itu sudah nggak bisa ditawar lagi. Perang antar mamah muda dengan anak yang baru semata wayang lebih garang :D tapi tak memungkiri bahwa yang beranak tiga hingga lima pun kadang terbawa baper baper nikmat ibarat harbolnas tapi isi rekening cekak.

Selamat Hari Difabel Internasional dari Aisha



Ini adalah kisahmu, Aisha...
Kutatap lekat mata bulat itu. Pipi gembulmu seolah olah mengundang bibir bunda mendaratkan ciuman disana. Perlahan lahan bunda menggelar sajadah dan memasang mukena. Ya, agar kau tak menyadari kehadiran bunda masuk ke kamar.

Sudah 14 bulan berjalan, Sayang. Dan rasanya masih baru kemarin semua bermula. Di empat belas bulan usiamu ini ada kejutan kejutan manis yang akhirnya bunda dapatkan juga.

Baca: Test Elektroensefalogram Aisha

Baru Minggu kemarin bunda mencoba menaruhmu di stroller, sebelum sebelumnya dirimu langsung mendongak dongak dan berontak. Kepala sudah langsung ada di pinggang seperti huruf C. Kamu cuma nyaman kalau digendong bunda...
Iya, cuma bunda. Bukan Ayah saat dirumah, bukan Uti saat kita berkunjung ke rumah Uti. Sampai badan Bunda pegal pegal karena kamu nggak mau ditaruh...


Tapi kejutan manis kamu berikan beberapa hari lalu. Bunda menaruhmu di stroller dan kamu mau duduk tenang bersandar sambil kepalamu diganjal guling. Terimakasih Aisha...itu sangat membahagiakan buat bunda...

Lalu kamu beri kejutan manis lagi ke Bunda, biasanya kalau Aisha makan sambil digendong, Aisha nggak mau menelan makanan. Makanan yang semi cair itu mengalir tanpa rasa bersalah keluar dari bibir mungilmu. Bunda harus buru buru mengambil lap dan membersihkan bekas makanan yang tersisa. Dari suapan pertama hingga kelima masih begitu. Dan baru lima suap Aisha langsung tutup mulut. Tapi beberapa hari lalu, saat duduk manis di Stroller bunda coba menyuapimu.

Alhamdulillah... Bubur butternut pumpkin yang bunda kukus dan lumatkan sukses kamu cecap lalu telan....habis seperempat mangkuk kecil naaak....bunda nggak habis habis bersyukur.

Hari berikutnya bunda coba melumatkan bubur kacang hijau diberi kuah santan. Aisha juga mau habiskan satu porsi seperempat mangkuk bayi.

Obat obatnya Aisha
Bunda mulai berkaca kaca Aisha, bunda senang Aisha mau kerjasama. Kalau Aisha mau makan, bunda nggak khawatir lagi menyiapkan obat untuk Aisha. Bunda sedih kalau Aisha gak mau makan, perut Aisha kosong, nanti obatnya bikin lambung Aisha sakit 😭😭😭

Kata mba Hikmah (yang bantu terapi aisha) itu obatnya lumayan keras, giginya bisa jelek kalau rutin konsumsi obat itu. Obatnya namanya Ikalep, Sha. Itu obat anti kejang yang harus rutin Aisha minum 2 ml sekali minum tiap 12 jam.

Tadi bunda sempat khawatir, Aisha tersedak waktu minum obat. Sepertinya obatnya masuk saluran nafas. Aisha keliatan susah sekali bernafas 😭😭😭. Lalu bunda merasa bersalah. Bukan karena tiap hari bunda kasih Aisha obat, bikin bunda jadi ahli meminumkan obat ke Aisha. Aisha sudah mulai tau kalau bunda mau kasih obat, dan sering sekali Aisha menolak. Entah itu tutup mulut rapat rapat, kadang langsung disemburkan. Kadang bunda pikir Aisha sudah telan, ternyata Aisha langsung nengok kanan atau kiri dan ternyata obatnya keluar lagi. Bunda bingung, Sha. Sudah berapa mili obat yang masuk, dan berapa yang harus bunda tambah. Belum lagi kalau Aisha minum piracetam. Beberapa kali bunda takut banget Aisha tersedak sampai parah.  Tadi bunda sampai nangis saking takutnya. Bunda sepertinya harus belajar metode CPR yaaa supaya bisa bertindak cepat kalau Aisha tersedak obat lagi.

Aisha kesayangannya bunda. Sungguh Aisha anak yang gak sulit. Aisha bisa main sendiri saat menyadari kalau bunda nggak ada di sekitar Aisha. Kalau sudah denger suara bunda, atau cium bau bunda, Aisha pasti langsung merengek rengek. Gapapa Aisha, bunda tau kamu sudah bisa merasakan kehadiran bunda, nak. Itu kemajuan sekali loh...

Kadang Aisha bisa terkikik kikik tanpa sebab. Dan saat melihat senyummu itu, bunda luarbiasa bahagia nak...karena Aisha jarang sekali tersenyum. Bahkan saat bunda kasih mainan atau bikin wajah wajah konyol, Aisha tetep belum merespon.

Beberapa waktu lalu Aisha kasih kejutan indah buat bunda lagi. Bunda iseng kitik kitik pinggang Aisha. Ternyata Aisha terkikik dan tertawa!!! Ah, tawa itu...tawa surga naaak...

Juga saat bunda gelitik telapak kakimu... Kamu akan menggeliat geliat lucu 😄😄😄. Dan belum ada seminggu ini, saat Aisha nenen, udah mau pegang "botol"nya! Xixiix...soalnya biasanya Aisha pasrah aja sewaktu bunda sodorin. Aisha juga udah mulai bisa ngepasin dimana harus ngenyot, karena sebulan lalu, Aisha masih bingung kalau " botolnya" belum pas.

Aisha saat terapi
Dear Aisha sayang,
Terimakasih yaa sudah bikin banyak kebahagiaan yang Aisha ciptakan buat bunda. Aisha udah makin gede dan pintar.

Malam ini Aisha bisa bobok sendiri, sebelumnya miring kanan dan kiri, tau tau udah terlelap cantik...

Banyak doa tercurah untukmu, Aisha-ku...
Semoga Bunda bisa memberikan yang terbaik dari bunda buat Aisha. Ayah dan kakak kakak juga sayang banget sama Aisha. Gak sabar pengen ajak Aisha main lari larian bareng, atau main masak masakan, atau main apa saja deh...

Terus jadi sumber semangat kami yaaa cantiiikk

Selamat hari difabel Internasional (3 Desember) semoga kedepannya dunia semakin ramah untuk kita.

Oh iya, ini ada video edukasi tentang TORCH. Kemarin Tante Grace menghubungi bunda untuk ikut partisipasi. Karena barengan jadwal periksa Aisha, baru bisa ikut bantu bantu jadi make up artist di lokasi kedua.  Seneng banget akhirnya bisa make up in tante Gesi yang cantik ituuuh. Bahagia banget bisa berpartisipasi dalam pembuatan video ini. Ketemu juga sama tim kreatif dan juga Mama Arrya salah satu narasumber di video yang sangat menginspirasi. Semoga bermanfaat untuk banyak orang yaaaa...

Video courtesy: Rumah Ramah Rubella

Dari yang makin hari makin mencintaimu...

Bunda...