Sunday, December 25, 2016

Epilepsi dan West Syndrome


"Akan ada saatnya bunda nggak akan selalu ada di dekatmu,  Aisha
Akan ada suatu masa kakak kakakmu akan menjadi pelindungmu 
Tapi, bunda ingin Aisha mengerti

Terkadang bertahan saja tidak cukup, maka kita harus berjuang

Terkadang menunggu juga terlalu lama, maka kita harus menjemput

Dan terkadang hidup tidak berjalan seperti yang kita harapkan, maka kita harus mempersiapkan segala sesuatunya sebaik mungkin..."

Impresi gelombang epileptiform difus

Hai Bunda,
Selepas tets EEG kemarin, saya vakum membuat postingan tentang Aisha ya, rasanya udah telat lat lat pake banget. Tapi gapapa lah ya, semoga postingan kali ini tetep bisa diambil manfaatnya.

Jadi setelah test EEG itu, kami konsultasikan hasil rekam EEG pada dokter Vetria, dokter di RSA UGM yang membantu menelusuri kondisi Aisha yang diawali dengan kecurigaan GDD.

Baca : Global Developmental Delay (GDD)

Baca : Test EEG

Dari hasil rekam EEG didapatkan diagnosa bahwa Aisha memiliki gelombang kelistrikan di otak yang cukup ruwet. Hasil itu menegakkan diagnosa bahwa kejang Aisha termasuk yang cukup berat.
Dokter Vetria kemudian memberikan obat untuk kejang (epilepsi) Aisha bernama Ikalep. Ikalep fungsinya untuk meredakan kelistrikan di otak Aisha yang akan mengurangi efek kejangnya. Obat ini diberikan bersamaan dengan vitamin untuk mengoptimalkan pertumbuhan otak Aisha, sehingga bagian yang tidak mengalami perlunakan tetap bisa dioptimalkan fungsinya nantinya.

Baca : CT Scan Aisha

EEG ini akan digunakan sebagai kontrol, dalam setahun kedepan bagaimana kondisi kelistrikan di otak Aisha. Kalau dengar cerita teman teman sih, pada EEG ke dua biasanya hasilnya sudah jauh lebih baik. Saya pun berharap yang sama untuk Aisha.

Epilepsi


Baiklah, jadi kali ini kita akan bicara mengenai Epilepsi yah. Apa yang terbayang di benak bunda sekalian ketika mendengar "epilepsi"? Sakit bawaan? Penyakit menular? Penyakit karena kutukan?


Tidak perlu tertawa lho, hal ini lumrah kok, karena memang secara sosial epilepsi punya konotasi negatif. Sakit yang tidak semua orang mau mengakui karena latar belakang sosial itu salah satunya. Seperti yang saya kutip dari wikipedia, Dalam Hukum Hammurabi (sekitar 1790 SM), kejang epilepsi disebut sebagai alasan sah seorang budak belian boleh dikembalikan dengan ganti rugi. Sampai sebegitunya yaaa :(

Epilepsi tidak bisa disembuhkan, tetapi serangan-serangan bisa dikontrol dengan pengobatan. Kurang tau juga saat ini prosentasenya berapa, tapi kalau di grup WA ortu hebat yang saya ikuti, beberapa teman mengatakan memang pengobatan dengan obat anti epilepsi hasilnya cukup baik, bahkan ada yang sudah lepas obat rutin juga.

Kejang ini disebabkan adanya pola kelistrikan di otak. Ketika membaca buku "Apa Yang Dapat Dilakukan Pada Anak Anda Yang Cedera Otak" tulisan Glenn Doman, definisi anak cedera otak adalah ”setiap anak yang mengalami sesuatu yang mencederai otaknya”. Sesuatu ini dapat terjadi kapan pun, mulai ketika anak masih ada dalam kandungan, selama proses kelahiran, setelah dilahirkan, hingga anak cukup besar.

Sumber: gue-epilepsi.blogspot.com

Sumber: gue-epilepsi.blogspot.com

Jadi biasanya cidera otak yang terjadi sebelum anak berusia 2 tahun bisa dikategorikan sebagai cerebral palsy. Cidera otak bisa dari faktor genetik saat masa pembuahan (bisa terjadi pada anak dengan Down Syndrome) atau dikarenakan ketidakcocokan rhesus darah kedua orangtuanya.

Anak yang mengalami cedera otak kehilangan kemampuan untuk menyerap informasi (sensorik) dan merespons informasi (motorik). Ini juga bisa dipengaruhi faktor eksternal seperti cedera di kepala ketika proses persalinan atau faktor lain.

Nah, karena epilepsi itu hanya merupakan gejala dari cidera otak, maka yang seharusnya langsung mendapat penanganan adalah bagian otak yang masih normal. Otak normal dan sehat ini harus dijaga supaya tidak mengalami kerusakan yang lebih parah dikarenakan kejang epilepsi.

Menurut Glen Doman, mengoptimalkan kerja otak ini dengan cara mengembalikan atau mereset otak dengan memasukkan stimulasi proses tumbuh kembang anak, mulai dari merayap, berguling, merangkak, hingga tahap berjalan. Dengan stimulasi ini diharapkan tubuh mampu merespon stimulus dan menjadikan stimulus itu sebagai gerak spontan.

Bentuk kejang epilepsi berbeda beda. Ada banyak jenis kejang pada epilepsi. Ada yang serangan datang mendadak cukup lama dan seusai kejang anak akan terlihat lemas, ada pula serangan halus yang datang berulang dalam jangka waktu tertentu.

West Syndrom


Kejang epilepsi yang mengarah ke west syndrom umumnya adalah berupa kejang halus. Kejang ini kadang sulit dibedakan dengan kejang saat anak anak masih bayi dibawah 3 bulan. Sebelum 3 bulan, saya kira Aisha hanya kaget kaget biasa, namun seiring bertambah usia, dari 3 bulan ke 6 bulan kok kejangnya semakin intens.

Jadi EEG Aisha, gelombang epi khas West Syndrome

Menurut Prof Herini, dokter ahli neurologi syaraf Rumah Sakit Panti Rapih, ketika membaca hasil EEG Aisha mengatakan, "Ini termasuk epilepsi yang cukup parah Pak, Bu. Saya lihat dari model grafik EEG ada puncak gelombang epytologi yang saling overlap". DEG! Rasanya kaget mendengar pembacaan hasil EEG dari Prof Herini, tapi beliau melanjutkan, " Tapi ini bisa kok pakai terapi obat pelan pelan. Sudah fisioterapi belum?" Prof Herini pembawaannya kalem, jadi bikin kami nggak tegang tegang amat saat itu, tapi tetep aja di perjalanan pulang sesenggukan sendiri di bahu suami. Apapun yang disampaikan sama Profesor kita ingat baik baik, googling dan bertanya sama sahabat sahabat yang profesinya dokter.

Ikalep
Pertama kali diberi obat Prof Herini, Aisha melanjutkan obat dari dr Vetria, yaitu Ikalep, piracetam, asam folat dan vitamin B6. Dosisnya masih sama 1,2ml/12 jam. Dosis ini semakin bertambah karena Aisha belum berhenti kejang dengan penambahan dosis obat. Hingga kini Aisha kalau minum 2ml/12 jam.

Dari hasil obrolan kami di grup ortu hebat, obat obatan yang biasanya diberikan untuk anak dengan west syndrome atau spasme infantil antara lain:
Ikalep,
depakene isi valproic acid,
phenobarbital.

Valproic Acid
Biasanya akan diberikan juga vitamin B6 untuk mengurangi efek samping obat obat diatas.

Kemarin sempat juga ada sharing dari mba Ratih, bundanya Nadia. Nadia sempat terapi suntik ACTH. Teknisnya, 1botol kecil disuntikkan 3x dalam  3 hari berturut turut. Selanjutnya diberi jarak 2 hari. Nadia habis 4 botol. Harga 1 botol/ampul sekitar Rp.3.500.000,-

Namun sayang, menurut info mba Ratih, persediaan ACTH di dokter sudah habis. Dan ketika saya konfirmasi ke Prof Herini, suntik ACTH sekarang hanya bisa dilakukan di Singapura.

Ditambahkan mba Ayu, "Ada terapi khusus buat west syndrome. Dulu suntik ACTH, sejenis hormon gitu. Cuma sekarang udah susah dicari. Ada lagi yg minum prednisolone, sejenis steroid."

Nama nama asing itu adalah PR saya untuk cari tahu. Oh iya, pertolongan pertama pada anak yang mengalami kejang epilepsi bisa kita lakukan loh, caranya begini:

1. Tempatkan anak di tempat yang aman, cukup luas dan tidak berpotensi membahayakan dirinya.
2. Rebahkan anak dengan posisi kepala miring agar lidah tidak menghalangi jalan napas, longgarkan semua baju.
3. Sebaiknya tidak menghalangi gerak tubuh anak yang kejang, biarkan bergerak sesuai dengan keinginannya, hindari juga memasukkan. Barang barang seperti sendok dll karena bisa mengakibatkan gigi patah atau menghalangi jalan nafas, apalagi saat kejang sesungguhnya mereka membutuhkan suply oksigen yang cukup ke otak.
4. Setelah kejang selesai, berikan tempat untuk istirahat, karena biasanya akan menjadi lemas dan butuh waktu menemukan kesadaran diri.

Gimana Bundas, lebih tercerahkan setelah membaca artikel ini? Jadi mulai sekarang buang jauh jauh rasa malu dan minder kalau anak kita didiagnosa epilepsi. Mereka lebih butuh peran aktif kita untuk membantu pengobatan sebaik mungkin dan seawal mungkin. Ayo bergerak, cari tau, cari komunitas yang tepat.

Untuk teman teman yang punya putra/Putri dengan kondisi yang sama (Epilepsi / West Syndrome / Lennox Gestaut Syndrome) silakan tinggalkan komen dan nomor telfon yang bisa dihubungi. Atau jika sekiranya slow respon, bisa kontak saya by e-mail
Di kartika.nugmalia@gmail com atau DM  IG @kartikanugmalia atau @epilove.c . semoga anak anak kita segera bertemu jodoh treatment yang tepat yaaa

Salam sayang
/Aya






33 comments:

  1. Terima kasih pencerahannya mba aya. Selalu semangat ya. Allah sangat sayang sama kita.. Peluk cium untuk aisya

    ReplyDelete
    Replies
    1. Semangat juga untuk mba Ferna dan Shanaz yaaaa. Allah sayang sama kita semuaaaa

      Delete
    2. Semangat juga untuk mba Ferna dan Shanaz yaaaa. Allah sayang sama kita semuaaaa

      Delete
  2. Sekarang sudah mencapai dosis efektif kah Mba? Yang 2ml/12jam itu?

    ReplyDelete
    Replies
    1. Dibilang efektif juga belum Di, karena masih kejang juga sekarang, meskipun memang berkurang. Masih perlu kontrol lagi sama prof Herini, karena sebenarnya 2ml/12 jam itu termasuk dosis tinggi

      Delete
    2. Dibilang efektif juga belum Di, karena masih kejang juga sekarang, meskipun memang berkurang. Masih perlu kontrol lagi sama prof Herini, karena sebenarnya 2ml/12 jam itu termasuk dosis tinggi

      Delete
  3. Ya Allah, Aisyah... ya yang sabar ya, Sayang. Buat Bundanya juga sabar ya, Bund.

    Makasih juga sharing nya. Jadi paham bagaimana cara mengatasi anak saat kejang

    ReplyDelete
    Replies
    1. Aamiin...terimakasih supportnya bund. Semoga bermanfaat yaaa

      Delete
  4. Makasih sharingnya mak... Sehat kuat selalu ya dek Aisha dan bundanya *hugs

    ReplyDelete
    Replies
    1. Doa terbaik kembali pada mak Irvi dan keluarga yaaaa *peluuukk

      Delete
  5. Semoga Aisha bisa menjalani hidup dengan baik dan mencapai kesuksesan seperti yang lain Mbak, simpati dan empati saya buat para ortu seperti Mbak.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Aamiin..terimakasih doanya dan kunjungannya ya mas Ihwan. Sehat sehat untuk keluarga

      Delete
  6. Boleh gabung ke group wa ortu hebat bu? saya epilepsi juga. nama saya ito 085742225437

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hai mas Ito, maaf batu balas. Nanti saya japri yaa

      Delete
    2. Malam mba.. makasih banyak sharingnya. Anak daya br di vobis epilepsi juga. Dan tipenya tipe parah. Baca tulisan mba sangat mencerahkan. Boleh kah saya minta kontak mba dan ikut gabung di grupnya. Saya sangat ingin dapat banyak informasi. 081326968936. Terima kasih..

      Delete
    3. Malam mba.. makasih banyak sharingnya. Anak daya br di vobis epilepsi juga. Dan tipenya tipe parah. Baca tulisan mba sangat mencerahkan. Boleh kah saya minta kontak mba dan ikut gabung di grupnya. Saya sangat ingin dapat banyak informasi. 081326968936. Terima kasih..

      Delete
  7. Ass.bunda Aisya, kbetulan sama dgn nama anak sya, Aisyah jg. Bunda, bolehkah %ikut gabung di grupnya ortu hebat. Alhamdulillah...Aisyah jg dpt cobaan divonis epilepsi sejak 6 bln lalu, skrg Aisyah lg Ultah ke-9 thn. Mohon doanya, smoga sakit Aisyah bisa mnghapus dosanya. Ditunggu responnya ya bunda di 08562882258

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hai mba Nanik, sudah masuk ke grup yaaa :)

      Delete
    2. Hai mb, salam kenal, saya shinta. Anak saya usia 3 bulan jg didiagnosa epilepsi. Boleh saya gabung ke grupnya? No saya 0857-3183-6617. Mksh byk sebelumnya

      Delete
    3. Hai mba Shinta, maaf baru balas yaa. Nanti saya masukkan ke grup ya mba

      Delete
    4. Boleh gabung grupnya gak? Anak saya juga di copas epilepsi sejak 10bulan lalu

      Delete
    5. salam kenal mbak. terima kasih atas blognya. selama ini saya mencari komunitas org tua yang anaknya menderita Spasma Infantil (SI). putra saya didiagnosa SI saat dia berusia 9 bulan. sekarang usianya sudah 2,5 tahun. Alhamdulillah sejak tahun lalu, kejangnya sudah terkontrol.
      Kalau boleh, saya ingin bergabung ke dalam grupnya. Nomor saya: 081398939474. terima kasih

      Delete
    6. Assalam.. anak saya jga kena west syndrome pas usianya masuk 7 bln. Dan hingga skrng usianya 2thn 5 bln masih jga komsumsi depakene... kl liatin anak saya lagi kejang.. rasanya sedih banget mba. Tpi yg bikin saya semngat pas saat kejang kl dia dengar suara saya pasti dia senyum.. mudah2an ada keajaiban Allah yg bisa sembuhin anak2 kita semua.. oohh yaa saya bisa juga ikut gabung yaa mba di groupnya kl boleh??? +6285255787340.. salam kenal tuk smuanya

      Delete
  8. Assalamu'alaikum...salam kenal saya rahma, anak sy juga di vonis epilepsi, krn selama 2 hari dia kejang tanpa demam, dikasih obat depaken 2ml/12jam...alhamdulillaah gda kejang lagi (udh 1 minggu), klo boleh sy mau gabung grupnya...😊089666469968

    ReplyDelete
  9. Assalamualaikum mba kartika.. salam kenal sy supyan, anak sy juga br di vonis syndrom west oleh dokter.. alhamdulillah tulisan mba ini memberi banyak pencerahan buat sy... Boleh japri ke sy mba untuk sharing masalah epilepsi jenis ini sy juga minta d masukan kedalam grup mba.. no wa sy 087779988086 terimakasih mba sebelumnya.... Wassalam..

    ReplyDelete
  10. Salam kenal mbak. Nama saya andi, anak saya 11 bulan juga divonis west sindrom.. Boleh gabung grup, no saya 08128414236 untuk berdiskusi, tanya2 dan berbagi

    ReplyDelete
  11. Salam kenal mba....boleh saya gabung group..no saya 085213131331

    ReplyDelete
  12. salam kenal. nama saya ismi, anak saya fathan skg usia 4 tahun. fathan dari usia 2 minggu sudah di diagnosa SI. no saya 081380354002. tks jika saya bs gabung di grup

    ReplyDelete
  13. Salam kenal. Saya pengidap epilepsi. Saya ingin sekali gabung grup wa ato ap lah.. Yg sekiranya buat sharing ni no 08563151020 saya tolong masukin grup. Makasih.

    ReplyDelete
  14. Salam kenal mbk.. anak sy juga epilepsi. Butuh berbagi dg ortu2 hebat.tmbahkan kontak sy y bu 085263792569

    ReplyDelete
  15. Salam kenal mbak Violetya, anak saya juga terdiagnosis west syndrome. Saya ingin bergabung dgn group wa org tua hebat, no saya 085743308090, bolehkah saya dijoinkan? Terimakasih

    ReplyDelete
  16. Salam kenal bun.
    anak berusia 4 bulan sering kejang, dan kmgkinan epilepsi, sdh melakukan EEG, tp dokter tdk mau terlalu cepat menyimpulkan, anak ku epilepsi .saat ini masih dalam tahap dipantau.
    Jikan berkenan, undang ke group nya jg ya bun, biar bs saling berbagi informasi.ini nomor sy 081244373900, thanks

    ReplyDelete
  17. Tetap semangat ya mbak. Keponakanku juga ketahuan kena epilepsi ketika berusia 6 bulan, tapi diobati lalu 2 tahun kemudian dia sembuh total. Jadi, jaman sekarang alhamdulillah epilepsi sudah bisa disembuhkan

    ReplyDelete