kartikanugmalia.com

Ini adalah kisahmu, Aisha...

Kutatap lekat mata bulat itu. Pipi gembulmu seolah olah mengundang bibir bunda mendaratkan ciuman disana. Perlahan lahan bunda menggelar sajadah dan memasang mukena. Ya, agar kau tak menyadari kehadiran bunda masuk ke kamar.

Sudah 14 bulan berjalan, Sayang. Dan rasanya masih baru kemarin semua bermula. Di empat belas bulan usiamu ini ada kejutan kejutan manis yang akhirnya bunda dapatkan juga.

Baca: Test Elektroensefalogram Aisha

Baru Minggu kemarin bunda mencoba menaruhmu di stroller, sebelum sebelumnya dirimu langsung mendongak dongak dan berontak. Kepala sudah langsung ada di pinggang seperti huruf C. Kamu cuma nyaman kalau digendong bunda...

Iya, cuma bunda. Bukan Ayah saat dirumah, bukan Uti saat kita berkunjung ke rumah Uti. Sampai badan Bunda pegal pegal karena kamu nggak mau ditaruh...

Tapi kejutan manis kamu berikan beberapa hari lalu. Bunda menaruhmu di stroller dan kamu mau duduk tenang bersandar sambil kepalamu diganjal guling. Terimakasih Aisha...itu sangat membahagiakan buat bunda...

Lalu kamu beri kejutan manis lagi ke Bunda, biasanya kalau Aisha makan sambil digendong, Aisha nggak mau menelan makanan. Makanan yang semi cair itu mengalir tanpa rasa bersalah keluar dari bibir mungilmu. Bunda harus buru buru mengambil lap dan membersihkan bekas makanan yang tersisa. Dari suapan pertama hingga kelima masih begitu. Dan baru lima suap Aisha langsung tutup mulut. Tapi beberapa hari lalu, saat duduk manis di Stroller bunda coba menyuapimu.

Alhamdulillah... Bubur butternut pumpkin yang bunda kukus dan lumatkan sukses kamu cecap lalu telan....habis seperempat mangkuk kecil naaak....bunda nggak habis habis bersyukur.

Hari berikutnya bunda coba melumatkan bubur kacang hijau diberi kuah santan. Aisha juga mau habiskan satu porsi seperempat mangkuk bayi.

Obat obatnya Aisha

Bunda mulai berkaca kaca Aisha, bunda senang Aisha mau kerjasama. Kalau Aisha mau makan, bunda nggak khawatir lagi menyiapkan obat untuk Aisha. Bunda sedih kalau Aisha gak mau makan, perut Aisha kosong, nanti obatnya bikin lambung Aisha sakit 😭😭😭

Kata mba Hikmah (yang bantu terapi aisha) itu obatnya lumayan keras, giginya bisa jelek kalau rutin konsumsi obat itu. Obatnya namanya Ikalep, Sha. Itu obat anti kejang yang harus rutin Aisha minum 2 ml sekali minum tiap 12 jam.

Tadi bunda sempat khawatir, Aisha tersedak waktu minum obat. Sepertinya obatnya masuk saluran nafas. Aisha keliatan susah sekali bernafas 😭😭😭. Lalu bunda merasa bersalah. Bukan karena tiap hari bunda kasih Aisha obat, bikin bunda jadi ahli meminumkan obat ke Aisha. Aisha sudah mulai tau kalau bunda mau kasih obat, dan sering sekali Aisha menolak. Entah itu tutup mulut rapat rapat, kadang langsung disemburkan. Kadang bunda pikir Aisha sudah telan, ternyata Aisha langsung nengok kanan atau kiri dan ternyata obatnya keluar lagi. Bunda bingung, Sha. Sudah berapa mili obat yang masuk, dan berapa yang harus bunda tambah. Belum lagi kalau Aisha minum piracetam. Beberapa kali bunda takut banget Aisha tersedak sampai parah.  Tadi bunda sampai nangis saking takutnya. Bunda sepertinya harus belajar metode CPR yaaa supaya bisa bertindak cepat kalau Aisha tersedak obat lagi.

Aisha kesayangannya bunda. Sungguh Aisha anak yang gak sulit. Aisha bisa main sendiri saat menyadari kalau bunda nggak ada di sekitar Aisha. Kalau sudah denger suara bunda, atau cium bau bunda, Aisha pasti langsung merengek rengek. Gapapa Aisha, bunda tau kamu sudah bisa merasakan kehadiran bunda, nak. Itu kemajuan sekali loh...

Kadang Aisha bisa terkikik kikik tanpa sebab. Dan saat melihat senyummu itu, bunda luarbiasa bahagia nak...karena Aisha jarang sekali tersenyum. Bahkan saat bunda kasih mainan atau bikin wajah wajah konyol, Aisha tetep belum merespon.

Beberapa waktu lalu Aisha kasih kejutan indah buat bunda lagi. Bunda iseng kitik kitik pinggang Aisha. Ternyata Aisha terkikik dan tertawa!!! Ah, tawa itu...tawa surga naaak...

Juga saat bunda gelitik telapak kakimu... Kamu akan menggeliat geliat lucu 😄😄😄. Dan belum ada seminggu ini, saat Aisha nenen, udah mau pegang "botol"nya! Xixiix...soalnya biasanya Aisha pasrah aja sewaktu bunda sodorin. Aisha juga udah mulai bisa ngepasin dimana harus ngenyot, karena sebulan lalu, Aisha masih bingung kalau " botolnya" belum pas.

Aisha saat terapi

Dear Aisha sayang,

Terimakasih yaa sudah bikin banyak kebahagiaan yang Aisha ciptakan buat bunda. Aisha udah makin gede dan pintar.

Malam ini Aisha bisa bobok sendiri, sebelumnya miring kanan dan kiri, tau tau udah terlelap cantik...

Banyak doa tercurah untukmu, Aisha-ku...

Semoga Bunda bisa memberikan yang terbaik dari bunda buat Aisha. Ayah dan kakak kakak juga sayang banget sama Aisha. Gak sabar pengen ajak Aisha main lari larian bareng, atau main masak masakan, atau main apa saja deh...

Terus jadi sumber semangat kami yaaa cantiiikk

Selamat hari difabel Internasional (3 Desember) semoga kedepannya dunia semakin ramah untuk kita.

Oh iya, ini ada video edukasi tentang TORCH. Kemarin Tante Grace menghubungi bunda untuk ikut partisipasi. Karena barengan jadwal periksa Aisha, baru bisa ikut bantu bantu jadi make up artist di lokasi kedua.  Seneng banget akhirnya bisa make up in tante Gesi yang cantik ituuuh. Bahagia banget bisa berpartisipasi dalam pembuatan video ini. Ketemu juga sama tim kreatif dan juga Mama Arrya salah satu narasumber di video yang sangat menginspirasi. Semoga bermanfaat untuk banyak orang yaaaa...

Dari yang makin hari makin mencintaimu...

Bunda...

Ada rasa deg degan setiap kali Aisha diminta menjalani berbagai test. Ya iyalah, pas testnya  gak deg degan, tapi pas ambil hasilnya itu loooh...

Dan seperti biasa saya nggak pernah bisa tidur (abaikan tadi sempet nyeruput kopi) tapi memang kalau mau ada acara keesokan hari, mau pergi jauh, atau apapun lah, saya emang susah tidur. Kepikiran dan kurang kekinian (maksudnya merasakan masa kini/sekarang) jadi terlalu takut mikirin yang akan terjadi kedepannya.

Begitu pun saat Aisha di awal awal terdeteksi Global Developmental Delay, rasanya seperti dunia mau runtuh kali ya...semua harapan saya yang saya pupuk jauh jauh hari kalau punya anak cewek berasa jauh di awang awang.

Nah, besok pagi kami akan ambil hasil test EEG Aisha nih, dan saya masih aja deg degan

Ijinkan saya cerita sedikit tentang pengalaman test EEG Aisha yaaaa.

Menurut Wikipedia:

Elektroensefalogram (EEG) adalah salah satu tes yang dilakukan untuk mengukur aktivitas kelistrikan dari otak untuk mendeteksi adanya kelainan dari otak. Tindakan ini menggunakan sensor khusus yaitu elektroda yang dipasang di kepala dan dihubungkan melalui kabel menuju komputer.

Sedangkan Elektroensefalografi (EEG) adalah merekam aktivitas elektrik di sepanjang kulit kepala. EEG mengukur fluktuasi tegangan yang dihasilkan oleh arus ion di dalam neuron otak. Dalam konteks klinis, EEG mengacu kepada perekaman aktivitas elektrik spontan dari otak selama periode tertentu, biasanya 20-40 menit, yang direkam dari banyak elektroda yang dipasang di kulit kepala.

Awalnya adalah saat dokter Vetria menanyakan apakah Aisha sering kejang. Kami jawab Aisha memang sering kejang, meskipun kejangnya tidak keseluruhan sampai ke mata. Hanya saja beberapa anggota badannya bergerak berulang dan tidak bisa tenang kembali saat kita pegang. Dari situ dokter Vetria menduga bahwa memang Aisha masih sering kejang. Beliau juga meresepkan obat untuk Aisha berupa piracetam yang fungsinya untuk pengobatan mioklonus (kelainan kontraksi otot yang terjadi tanpa disadari, seperti cegukan, tremor dan kedutan). Mioklonus bisa disebabkan oleh gangguan pada sistem saraf (misalnya epilepsi, stroke dan tumor otak).

Piracetam diberikan bersama alinamin dalam bentuk puyer racik dan phenobarbital untuk meredakan aktivitas kelistrikan yang berlebihan di dalam otak dan dengan demikian, membantu mencegah timbulnya kejang.

Pengalaman Aisha kemarin sudah kami ajak main dan tidurnya larut. Aisha juga bangunnya pagi sekitar jam 4, cuma setelah itu Aisha tidur lagi. Sampai di RS Aisha masih tidur hiks...

Akhirnya terpaksa deh, Aisha disuntik obat bius.

Kejadian terulang lagi. Aisha tidak tidur setelah diberi obat tidur hiks...dia masih sering bangun bangun, sehingga pas pemasangan elektrodanya saya harus nyusuin untuk menjaga dia tetap tenang. Pun saat test dilakukan, Aisha tampaknya belum benar pulas tertidur. Matanya masih terbuka dan bergerak ke sana kemari. Apalagi rambut Aisha cenderung lebat, hihihi... Perawatnya sampai kaya kapster salon jadinya. Sisir sana, sisir sini, sibak sana, sibak sini. Saya nyusuin sambil berdoa, semoga pas tes EEG nya Aisha dalam kondisi tidur pulas.

Tes EEG dimulai, perawat mulai menyiapkan komputer untuk merekam aktivitas gelombang otak Aisha. Aisha masih gelisah, geleng kiri geleng kanan. Saya nggak tau yaa...apakah itu udah lelap Aisha-nya, tapi dia masih geliat geliat intinya.

Ada kamera juga diatas kepala Aisha dan perawat minta wajah Aisha diusahakan menghadap kamera.

Selanjutnya ada semacam lampu disko (apalah ya namanya, kelap kelip gitu) awalnya pelan, lalu kemudian cepat juga. Nah ada lampu begitu Aisha tetap aja nggak merespon.

Tak berapa lama, perawat bilang kalau test EEG sudah selesai. Aisha masih tetep gelisah geliat geliut. Begitu saya gendong, Aisha puleeeees banget.

Sebelumnya perawat sudah menyampaikan, bahwa kalau disuntik obat bius begini efeknya lama. Alhasil, benarlah dari pagi sampai sore Aisha tidur lama sekali. Sudah coba dibangunkan juga gak bangun bangun, tapi tetep aja saya "paksa" untuk minum susu. Untungnya meski mata merem tetep aja Aisha bisa micubun.

Setelah EEG selesai

PR selanjutnya adalah membersihkan rambut Aisha dari pasta super lengket ituuu...rambutnya sempet saya coba cobain gaya mohawk segala *emakusil* tapi dimarahin sama eyang utinya hahaha....jadi segeralah saya siapkan air hangat untuk keramas. Tak berapa lama, rambut indah dan lembut Aisha sudah kembali yeaaayy...

Nah, sekarang tinggal tunggu hasil EEG yang bisa diambil seminggu kemudian :)

Mengenai hasilnya? Mari kita pindahan ke postingan berikutnya :)

Adakah temen temen yang pernah test EEG atau diminta tes EEG juga sama dokter? Sharing yuk indikasinya apa sampai diminta test EEG.